За рубежом волонтеры в хосписе как правило осуществляют
Обновлено: 30.06.2024
Мери Джейн вернулась домой
Врач теперь не несет уголовной ответственности, если сильнодействующие препараты утрачены без злого умысла. Нет даже судебного разбирательства. Достаточно медицинской комиссии внутри организации, на которой будут рассмотрены обстоятельства произошедшего, — например, что ампула упала и разбилась.
— Раньше страшно было даже прикоснуться к этим препаратам. Дотронулся — уголовный срок.
У нас была удивительный случай с пациенткой с Филиппин. Она 9 лет безвыездно проработала в России, здесь заболела раком, поздно обратилась за медицинской помощью (для иностранца, приехавшего на заработки, это целый квест), была признана неизлечимой и попала к нам в хоспис. Конечно, мечтала умереть на Филиппинах, в окружении близких — дочки и мужа.
Вот такие вещи очень помню.
11 человек вышли из ПНИ
— Фонд пробивает изменения в законодательстве и при этом полностью берет на себя обеспечение судьбы отдельного человека. Откуда ресурс на это, вы же системной, а не адресной помощью занимаетесь?
— В паллиативной помощи не может быть исключительно технологического подхода. Человек один раз рождается и один раз в жизни умирает, тут всегда нужно копать вглубь.
У медиков никогда не будет времени на подобные адресные истории. Они лечат, облегчают состояние, а в этом конкретном случае им требовалось расписать схему введения препаратов на сутки дороги, чтобы она могла долететь. Ну а всеми организационными вопросами занимался фонд и волонтеры. Не может быть хорошей паллиативной помощи, если нет волонтеров и неравнодушия.
Неравнодушие — это когда невозможно пройти с закрытыми глазами и заткнутыми ушами мимо чужой беды. Страдания в конце жизни бывают физические, а бывают духовные. Для физических — медицина. А для духовных — много всего. И величие этой работы — в таких вот индивидуальных историях. Нужно уметь взглянуть на то, что ты делаешь, другими глазами, с другой стороны.
Но этот материал был сделан глазами ребят, которые нигде и не были, кроме детдома и ПНИ. И вот они оказываются во внешнем мире, сами готовят себе еду, моют посуду, ходят на работу, получают зарплату, покупают елочные игрушки и подарки на Новый год. Постоянно чего-то прибивают, сверлят, ходят в магазин, помогают друг другу и всем вокруг.
Уровень поддержки и взаимопомощи у живущих в интернатах невероятный! Это у нас тут каждый за себя, а они там — каждый друг за друга, потому что в одиночку им не выжить. И такие же они во внешнем мире. Это для них так же естественно, как дышать. Но, чтобы разглядеть это, нужно взглянуть на окружающий мир их глазами.
— Да, это важный итог. 11 человек вышли из психоневрологических интернатов Нижегородской области на волю и получили государственное жилье. Это все было сделано при нашем участии, но силами региона.
И все это можно тиражировать, было бы желание всего нескольких человек: губернатора, министра здравоохранения и министра социальной защиты. А дальше они уже сами будут ставить задачи руководителям подведомственных учреждений и их контролировать. На низовом уровне все упирается обычно в директора или главврача, он они подчиняются своим профильным министрам.
И нечего ссылаться на сложности федерального законодательства, приказы Минздрава и Минтруда. Это отговорки. Достаточно политической воли губернатора, готовности двух министров работать друг с другом и руководителями учреждений — и жизнь меняется!
Тогда появляется не фейковая отчетность, а настоящая помощь тем, кто не может сам за себя постоять.
— Не верю, что можно побороть фейковую отчетность, система на этом стоит.
Когда обнаруживаешь такие вещи, волосы не то что дыбом встают, а просто сразу выпадают.
— Еще бы научить чиновников этим пользоваться.
Пригласим тех, кто работает в некоммерческом секторе, руководит государственными органами здравоохранения, социальной защиты, образования — словом, всех, кто хочет в своих регионах качественно использовать модели, которые мы описываем и разрабатываем. Чтобы они понимали, куда двигаться, где лучшие практики.
Нюта Федермессер и пациент хосписа в Поречье. Фото: Фонд помощи хосписам ВЕРА
Хоспис дает время на любовь
Но нет, смерть не становится легкой ни для уходящих, ни для остающихся. Это огромная боль, потеря, дыра, которая не закроется никогда, просто ты научишься с ней жить. И задача паллиативной помощи в конце жизни (end-of-life-care) — смягчить боль от расставания с близким. Чтобы это был не травмирующий на всю оставшуюся жизнь опыт, а просто опыт. Тяжелый опыт потери, в котором наша задача — помочь всем сторонам сохранить человеческое достоинство.
Хоспис дал вам возможность быть рядом с папой, быть хорошей дочерью, поговорить. Когда есть смертельная болезнь, а паллиативной помощи нет, то это отдаление нас друг от друга, которое начинается еще при здоровой жизни, усугубляется многократно. Тот, кому выпала доля заботиться, превращается в функцию, в ухаживающее лицо, которому нужно купить, принести, сделать, покормить, перестелить, вызвать врача, дождаться его, документы собрать. Не остается времени на любовь.
Хоспис дает вам это время.
Я думаю, что все дело, опять же, в неравнодушии. Это для меня самое главное слово. Я его стала по-другому чувствовать и понимать. На каком-то этапе я в себе это утратила. Так устала, что стало все равно. Меня перестали ранить истории пациентов, на мне больше не оставалось царапин от чужой боли.
И я усилием стала себе это неравнодушие возвращать. Специально останавливалась и фиксировала: вот ситуация, которая раньше вызвала бы у меня эмоцию. И лишь совсем недавно — ну, может быть, с неделю назад, — я с невероятной благодарностью к небесам почувствовала, что неравнодушие ко мне возвращается. Оказывается, его тоже можно тренировать! Я всегда думала, что профессионализм — это дело наживное, милосердию можно научить, это тоже навык, а вот неравнодушие — оно или есть, или нет. И вдруг оказалось, что и его в себе тоже можно воспитывать, тренировать эту сердечную мышцу.
Поэтому да, главное правило — не проходить мимо чужой беды. Останавливаться.
Фото: Facebook / Нюта Федермессер
— Как вы боролись с этим очерствением?
— Для начала мне потребовалось время, чтобы сформулировать, что со мной произошло.
Например, была история, когда у нас пациента по объективным показаниям перевезли из одного хосписа в другой, но в спешке не проинформировали семью. Они пришли в хоспис навестить папу, а папы нет. Они испугались, что он умер. Потом выяснилось, что, слава Богу, жив. Но, когда его перевозили, ему забыли передать зарядное устройство, а общаться с близкими он мог только по ватсапу. Пусть это цепочка случайностей, но в ней проявились черствость, равнодушие, непрофессионализм со стороны персонала.
— У нас в редакции один из внутренних чатов создан для того, чтобы просто болтать и делиться друг с другом тем, что происходит в жизни. Выяснилось, что к концу года у всех наболело: и то, что творится вокруг, и то, что приходится переживать героям наших репортажей, — все это доводит до слез. Поплачем-пожалуемся, а потом бежим елку наряжать, подарки покупать, словно обо всем забыли. Это тоже черствость и эгоизм?
— Это нормальный инстинкт самосохранения. Мы не можем жить только своей или чужой болью. Нас спасает наличие жизненных ритуалов, начиная с самых элементарных — встал с утра, зубы почистил — до таких вот периодических — нарядить елку.
Ох, я не люблю эту суету, мне проще уехать на дачу, завернуться в одеяло и проспать Новый год. Но нельзя, потому что только ритуалы нас и держат, делают обществом с едиными правилами. Даже в концлагере отмечали Хануку. Поэтому давайте не скисать и понимать, что правила для того и придуманы, чтобы держать нас в рамках понятной, общечеловеческой жизни. Вы же не спрашиваете себя, можно ли лечь спать, хотя дел полно. И ложитесь, потому что спать – надо. Не будешь спать – загнешься. Так же и с Новым годом – надо!
Если вы будете жить только бедами, то на следующий день не сможете выползти работу. А купить сладости, сходить в кино, накрыть на стол, постелить традиционную новогоднюю скатерть — как от этого отказаться? Это нас всех сближает.
Новый год — это, прежде всего, возможность переключиться. Хотя год был тяжелый у всех. У каждого человека и у страны в целом.
Когда елка — последняя в жизни
— Честно говоря, у меня в этом году нет настроения наряжать елку, и я не буду.
— Нет, давайте-ка! У вас еще есть время. Я обычно наряжала елку максимально близко к Новому году.
Правда, в этом году я заставила себя это сделать за две недели до праздников, боялась, что дальше сил совсем не останется. И теперь очень рада. У меня горят фонарики, висят любимые игрушки. Эта из Севастополя, эта из Ярославля, эта из Башкирии, эта еще из детства, от мамы осталась, а вон ту сестра подарила.
Так что, пожалуйста, нарядите елку.
— А в хосписе радуются елке? Каково это вообще — знать, что она последняя? Наверное, ничего уже и не хочется.
— Что вы, наоборот, в последний раз всего хочется. В хосписе вообще жизнь не злит, не раздражает и не утомляет, а только радует всеми своими проявлениями. Радует дождь, радует снегопад, радует елка, радует концерт, радуют близкие люди. Начинаешь с новой силой ценить то, что теряешь.
И если даже тебе приходит в голову, что это твой последний Новый год, ты с еще большим воодушевлением развешиваешь игрушки, вглядываешься в каждую мелочь, запоминаешь, как колются иголки. Испытываешь благодарность за то, что все это есть.
Читайте также: