Почему рожают заведомо больных детей
Обновлено: 28.06.2024
Чтобы разобраться, мы обратились к нескольким врачам-гинекологам. Некоторые из них согласились поговорить с нами только анонимно.
Основные жалобы
Если во время беременности возникают проблемы, основные жалобы женщин делятся на несколько групп:
– если произошла внутриутробная смерть ребенка, или он умер во время родов, крайне сложно получить его тело.
Информируют или агитируют?
Как говорить с врачом
Если врач грамотный и хороший, если у него есть опыт общения с такими мамами, то он объяснит все тихо, спокойно и не споря с мамой, так, чтобы она не посчитала, что ее агитируют, жмут на нее. Чтобы, приняв всю информацию к сведению, она приняла свое решение.
Да, ответственность врача здесь велика. Но велика и ответственность мамы – не “испрашивать разрешения” у врача – как ей поступить? Принять ответственность за свое решение.
И врач, и мама здесь должны быть грамотными и психологически зрелыми. Так не всегда бывает.
никаких официальных регламентов, предписывающих, как именно врач должен общаться с пациентом, и что говорить в тех или иных ситуациях, в российском законодательстве не существует.
В Европе, если у женщины до 22-х недель беременности обследование покажет пороки ребенка, не совместимые с жизнью или совместимые, но с крайней инвалидизацией (волчья пасть или заячья губа оперируется просто, а вот ребенок без обеих почек жить может только на гемодиализе), врачи предлагают аборт. Если женщина не согласна, то всю оплату последующего лечения ребенка она берет на себя. Если врач клиники, работающей с государственной медицинской страховкой, пропустил порок во время обследования, государство берет на себя все медицинское обеспечение по лечению и сопровождению ребенка. Женщина после 35 лет во время беременности обязана пройти все инвазивные скрининги. В случае отказа она должна подписать бумагу, что, если у ее ребенка обнаружится патология, все его последующее лечение женщина берет на себя.
Чудеса российской отчетности
Следующее препятствие, с которым столкнется беременная женщина, не подозревая того, – медицинская отчетность.
Медики утверждают: отчетов именно по количеству выявленных патологий плода женские консультации у нас не сдают.
Но существует официальная отчетность роддомов (ситуация, когда ведут беременность в одной организации, а рожать женщина будет в другой, где отчетность своя, уникальна, и характерна только для России). Здесь учитываются общее число родов, перинатальная заболеваемость (рождение нездоровых детей) и детская смертность в родах.
Именно эти цифры попортит медикам роженица, решившаяся доносить и родить нежизнеспособного ребенка.
Это разбирательство осложнено тем, что на сегодняшний день ни один анализ не обладает 100% точностью. И потому целый ряд патологий подтверждается только во время родов.
И потому, несмотря на то, что женщины, сохраняющие проблемную беременность, например, по религиозным соображениям, встречаются все чаще, общая медицинская отчетность к такой ситуации не готова и продолжает считать, что все случаи, которые могут закончиться смертью ребенка во время родов или сразу после них, устранены еще на этапе медицинского аборта.
Не отрицают врачи и того, что рождение мертвого ребенка или его смерть сразу после родов, – это психологически сложная ситуация, не всегда понятная персоналу:
Таковы основные причины, по которым в конкретном роддоме могут сделать все возможное, чтобы не принять на роды женщину с серьезной патологией.
Есть в России сегодня и частные клиники, однако количество принятых родов (а значит – опыт врачей) в них несравнимо меньше.
Как получить тело ребенка
Фото с сайта ortodoxia.md
Для женщины, потерявшей своего ребенка в родах, утешением может стать хотя бы возможность похоронить его по-человечески. И здесь надо знать несколько важных правил.
Тело ребенка, родившегося мертвым, умершего во время родов или в первую неделю жизни, оформляется и выдается в особом порядке.
По существующим сегодня правилам, мертворожденного ребенка обязаны показать маме.
В случае выкидыша, преждевременных родов или перинатальной смерти, закон делает различие между плодом весом до пятисот грамм со сроком беременности до 22-х недель и всем, что больше.
Если ребенок умер в процессе преждевременных родов, родов в срок, или на первой неделе жизни, его тело обязаны выдать родителям. Хоронят такого младенца обычным порядком.
Сложность первая: вскрытие. Согласно федеральному закону, ребенок, умерший в родах, обязательно должен быть исследован патологоанатомом. Отказ от вскрытия по религиозным соображениям для взрослых в законе предусмотрен, но при рождении мертвого ребенка избежать этой процедуры нельзя.
Сложность вторая: выдача тела ребенка. Вскрытие умерших детей, доставленных из всех московских роддомов, производят в морге Морозовской детской больницы. Поэтому и тело ребенка можно получить только там.
Сложность третья: отказ от похорон. Возможен случай, когда родители ребенка заявляют, что заниматься оформлением и хоронить его не будут. В этом случае оформлением занимаются сотрудники роддома, а хоронит – Морозовская больница (на специальных, предоставленных ей участках).
Важно: заявление об отказе от похорон мама пишет в роддоме. Причем, нас уверили, что она должна написать его своей рукой, а не заполнить готовую форму.
На днях вице-спикер Государственной Думы Игорь Лебедев сделал заявление, после которого им заинтересовался комитет по этике и детский омбудсмен.
Данное высказывание не осталось не замеченным журналистами, а впоследствии и общественными организациями. Резонанс оказался огромен.
И надо отметить, что Лебедева не только осуждали, но и поддерживали.
Вообще, идея селекции человеческого вида — евгеники — не нова. Все конечно же, помнят Спарту. Примечательно, что родоначальником евгеники считается двоюродный брат Чарльза Дарвина — Френсис Гальтон. Ну а затем евгенику взяли за основу своих учений и тактик нацисты, что дало возможность человечеству увидеть евгенику в действии и, как мы все думали, сделать правильные выводы.
Евгеника, особенно в своем фашистском апогее, наглядно проиллюстрировала человечеству, что некоторые идеи, зарождающиеся как благие, могут стать ужасающими и летальными для всего человечества. Евгеника — это ящик Пандоры, который, как известно, не надо вообще никогда открывать.
Впрочем, вполне логично, что учение о происхождении человека от обезьяны вышло за руку с учением о селекции человеческого вида. Ведь если мы занимаемся селекцией коз и коров, то чем человек лучше или хуже, он ведь такое же животное.
Лишь только мысль о том, что человек — это не просто набор химических реакций, нейронов и цепей ДНК, а нечто большее, позволяет понять весь ужас евгеники. Человеку нельзя отнимать жизнь у другого человека. Никогда. Не при каких обстоятельствах это не может быть оправдано. Во всякой жизни есть смысл и замысел, и даже если он вам не понятен — его надо уважать. Все мы — мелкие частички, винтики огромной общей жизни, все мы — те самые бабочки Бредберри, раздави одну — и последствия могут быть катастрофическими для всей планеты.
Посыл сторонников евгеники на изначальном этапе звучит псевдо гуманистично: зачем заставлять инвалидов с рождения страдать и мучиться? Это ли не жестокость — давать жизнь обреченному на смерть? Что это будет за жизнь? Младенец с врожденными тяжелыми патологиями и понимать-то не будет, что происходит, будет только страдать. Это же чистой воды эгоизм и безответственность со стороны родителей, знавших, но допустивших эти страдания.
Жестокость — это не дать жизнь. Жестокость — это не обеспечить ее качество, какой бы она ни была, сколько бы ни длилась. А в современном высокотехнологичном обществе возможно уже очень и очень многое. И надо стремиться и совершенствоваться в этом направлении, а не решать вопрос по принципу: нет человека — нет проблемы. Именно благодаря больным, а не здоровым, были найдены лекарства от множества еще 100 лет назад неизлечимых болезней, развивается фармакология, технологии, робототехника
Мы все рождаемся, чтобы умереть. Какая жизнь ждет каждого из нас — известно ли это? Милый здоровый бутуз через 20 лет станет серийным убийцей. Другого собьет машина уже через 5 лет. Третий станет наркоманом. Четвертый — бомжом. Сколько станет олигархами, знаменитыми актерами, политиками? Единицы. Миллионы же проживают ничем не приметную жизнь. Все ли они хотя бы счастливы?
А что такое счастье? И вообще — зачем мы живем? Ради материальных благ? Ради призов и медалей? Ради Любви? Ради Познания?
Зачем рождается больной ребенок?
Новый фильм Алексея Учителя с подачи депутата Поклонской стал яблоком всероссийского раздора
Поэтому есть вещи, на которые государство должно накладывать вето. Подобные заявления не могут ни при каких обстоятельствах звучать из уст государственных деятелей. И исключений быть не должно.
Парламентарий также предложил женщине сотрудничество, выразив готовность принять от нее советы и рекомендации по работе с инвалидами. В свою очередь Кнутсен передала депутату список просьб от родителей, воспитывающих детей с патологиями.
Из-за гаджетов пешеходы стали получать травмы на дороге в восемь раз чаще
Хотелось бы услышать ваше мнение-рассуждение на тему рождения ещё детей,если в семье есть детки больные(с серьёзными диагнозами) или особенные детки.Считаете ли вы,что после такого ребёнка стоит остановится и не рожать больше?И если так считаете,то обьясните почему?
Я просто не вижу проблемы:если у родителей хватает сил и средст,душевного тепла и любви,то почему нет?
Но услышала несколько высказыванией типа:зачем рожать ещё при больном то ребёнке..вот хочу понять почему есть такое мнение.И услышать вас всех.
Смотря какой диагноз - если это генетическое заболевание, серьезное и велик шанс, что и последующие дети будут больны. То, конечно, я бы не советовала рожать. Когда одному ребенку в семье необходима серьезная поддержка, много внимания и лечение. пострадает и уже рожденный ребенок и новорожденный/ные. И если будут так же больные будут требовать сил и где столько рук-сил взять, чтобы на всех хватило? Если же это родовая травма или последствия перенесенной в младенческом/детском возрасте болезни. и шанс, что в дальнейшем повторится та же ситуация, невелик. То почему бы не завести еще детей? Я видела примеры семей в которых подросшие младшие были очень сплочены из-за болезни старшего ребенка (ДЦП) и всячески ему помогали-оберегали и на площадке другим деткам обьясняли, как надо общаться с их братом и что не надо его бояться. Очень вдохновляющий пример, я вам скажу. Но, это, конечно, если родители чувствую в себе силы, при больном ребенке найти ресурсы поднять еще детей.
Не хочется даже думать об этом,но для меня это решенный вопрос,я бы не рожала ребенка,если бы мне сказали,что ребенок в утробе болен. Прежде всего потому что таким детям очень сложно в жизни и это большая травма для ребенка. Ну и я не уверена,что мне хватит сил вырастить такого ребенка. а рожать ли второго. не знаю,смотря какой шанс родить здорового,если это не генетика,то да рожала бы
Я грубо может скажу. Но я против. Во первых люли думают только о себе, никто не думает о том как будет жить ребенок когда они умрут, и даже если внезапно умрут. Общалась с такими детьми, ни один спасибо родителям не говорит. Сестры и братья не обязаны приковывать свою жизнь к уходу за больным (рожать еще детей чтобы те ухаживали - это свинство чистой воды). Больные дети- больное потомство 85%. Зачем плодить больных детей? И так с каждым годом здоровых детей меньше.В общем нет, нет и нет. Это эгоизм чистой воды. Не хочу чтобы дети мучались по жизни потом.
Да во всем. Инвалидам работы нет толком, уровень жизни тоже не очень ну и тд..долго расписывать. У меня братик двоюрдный такой. Ему 10 лет. Мама его внезапно умерла-за неделю человека не стало 46 лет всего ей было. Папа (мой дядя) инвалид 1 группы(приобреренная инвалидность) работы нет. Но неофициально конечно старается где- то, что- то сделать (благо руки золотые) но денег не хватает на полноценную реабилитацию и прочее. Вот и живут как могут, стараются. Но ребенку очень тяжело и это видно. Эгоизм чистой воды было родить заведомо больного ребенка. Матери то уже пофиг- она умерла..
да говорила и говорю. Я не больная и не брошенная. Может не так часто как хотелось бы. Родители сделали все что могли и делают. Есть и моменты за которые я никогда спасибо не скажу и не буду говоритья ни маме, ни бабушке. но тут больше обида моя и результат их действий я сейчас расхлебываю. Зато так честнее. и я им об этом напрямую говорю, что я не могу простить и понять. мы часто разговариваем на эти темы. Я не знаю ни одного человека у которого бы были идеальные родители. Но тут тема другая совсем. И другое положение дел. и к сожалению в нашей в семье есть больной ребенок.
А мы нашего "больного" ребёнка здоровым сделали, слава Богу! Поэтому, считаю нормальным, что родится ещё один, всякое ведь в жизни бывает, а маме радость будет, понимаете.
я за вас очень рада, действительно вы молодцы. Но вы это вы. на одну вас приходится тысячи нерадивых и безответственных. Если вы смогли вылечить - значит вы знали что сможете вылечить, у вас были средства и возможности. вы не просили и не ждали помощи от всех людей. но опять же.. то что вы вы вылечили не исключает возможность нездорового потомства (уж извините). ситуации разные и люди разные. еще раз повторюсь - вы молодцы. здоровья вам.
Думаю это не от диагноза зависит, и не от средств. Увы, многие родители физически здоровыми детей вырастили а вот любить и быть счастливыми не научили. Ещё можно и поспорить кому в жизни больше не повезло.
Я думаю,рожать можно. Если уверены,что хввтит. Сил. Исключение-генетические отклонения. Тут я за "не рожать "больше
Есть три примера. В одной семье ребенок инвалид.Ни папа ни бабушка маме не помогают.У мамы помимо этого ребенка,старшая дочка 8 лет и младший сын 4 г. Ребенок инвалид умственно и физически,но не "овощ".Какой либо реабилитации он не получает вообще,кроме лекарств.Потому что мама ни лечь с ним куда то не может,ни возить и т.д. Папа даже машину ей не отдаёт,чтоб она мобильнее была.Сама мама тоже не занимается с ребенком,т.к. денег на психолога нет (хотя бы на пару занятий в неделю,а дома какое то д/з),сил нет,устает и т.д. Вторая семья ,детей 4ро, 5тый родился с СД.Сильно близко эту семью не знаю,но мне про них рассказывали их друзья,что малыш с СД просыпается в 5 утра,и мама встает с ним,делает ему массаж,занимается развитием и т.д. пока весь дом спит.И реабилитации и врачи все по максимуму,потому что папа пашет. В третьей семье тоже многодетной такая девочка проблемная была, АЧ на лицо,гиперактивность,ОНР.Семья не богатая.Но мама ее и по врачам возила,то рисование,то танцы,то логопед, психолог и т.д. Сейчас девочка в 3 классе,не скажешь что проблемы были. Кто то взял этот крест и несет,отдавая все силы,а кто то и одного ребенка инвалида принять не может.И от папы многое зависит.
Раздел находится в стадии заполнения контентом. Приносим извинения за доставленные неудобства!
12:33, 30 марта 2017
Кандидат психологических наук, доцент кафедры педагогики и психологии образования УрФУ Людмила Токарская рассказала журналистам о мифах об аутизме. Фото: Александра Хлопотова
Поговорим о том, ставит ли рождение ребёнка с синдромом Дауна крест на появлении здоровых детей. А ещё о том, правда ли резкий отказ от курения хуже самого курения во время беременности.
Ответить на эти вопросы мы попросили двух учёных — кандидата медицинских наук, гинеколога-генетика, доцента кафедры акушерства и гинекологии факультета повышения квалификации и профессиональной переподготовки УГМУ Елену Кудрявцеву (она уже рассказывала нам о мифах, связанных с беременностью) и кандидата психологических наук, доцента кафедры педагогики и психологии образования УрФУ Людмилу Токарскую.
Миф первый: дети с генетическими отклонениями рождаются только у пар в возрасте
— Для начала я бы хотела сказать, что генетические заболевания бывают разными. Есть хромосомные болезни, когда нарушено количество или структура хромосом (например, синдром Дауна — это лишняя хромосома в 21-й паре), а есть генные болезни, когда хромосомный набор нормальный, но в каком-то гене, ответственном за развитие заболевания, произошла мутация. Так вот, риск хромосомных болезней с возрастом действительно существенно возрастает, прежде всего, такая зависимость доказана для матери будущего ребёнка. Например, риск синдрома Дауна у плода в 25 лет составляет всего 1 из 1 250, в 35 — 1 из 385, а в 45 — уже 1 из 30. Для генных же болезней такой зависимости нет. В этом случае риск рождения больного ребёнка повышен у носителей генетических мутаций, и от возраста это не зависит.
Миф третий: в семье, где родился ребёнок с синдромом Дауна, шанс на рождение здорового ребёнка мал
— В интернете можно найти массу примеров, как люди с синдромом Дауна получали образование, создавали семьи.
— Люди с синдромом Дауна имеют нарушение интеллекта различной степени тяжести, однако они могут обучаться по адаптированным образовательным программам. А может ли человек с синдромом Дауна пройти программу вуза? Да, может, но на это ему понадобится гораздо больше времени, чем другим людям, может не хватить всей жизни. То, что люди с синдромом Дауна оканчивают вузы, женятся и рожают детей — это миф, кроме того, например, мальчики с синдромом Дауна, как правило, стерильны от природы.
Миф четвёртый: нездоровый ребёнок может родиться из-за приёма лекарств во время беременности
Лекарств, для которых доказан жёсткий тератогенный эффект (способность вызывать пороки развития) не так много, и их при беременности никто назначать не будет.
Миф пятый: больные дети рождаются у алкоголиков, наркоманов, а у здоровых родителей такого быть не может
— К сожалению, рождение ребёнка с пороками развития или с хромосомной патологией возможно в любой семье. Однако наркотики и алкоголь этот риск повышают во много раз, а здоровый образ жизни, лечение хронических инфекционных заболеваний, грамотная подготовка к беременности существенно снижают.
Миф шестой: резкий отказ от курения во время беременности ещё вреднее, чем продолжение курения
— Нет, это неправда. Курение — это крайне вредная вещь при беременности. И дело не только и не столько в генетических мутациях. Доказано, что курение при беременности повышает риск онкологии у будущего ребёнка в течение жизни. Курение оказывает влияние и на свёртываемость крови, оно приводит к нарушению плодово-плацентарного кровотока и повышает риск задержки роста плода.
Миф седьмой: аутизм — это генетическое заболевание
— Аутизм — это заболевание, которому в последние годы уделяется много внимания. Доказана, в том числе, и генетическая предрасположенность, есть специальные исследования, которые позволяют провести анализ на наличие мутаций единовременно во всех генах, для которых доказана связь с аутизмом. Тем не менее генетика — это не единственная причина, во многих случаях не удаётся установить фактор, который привёл к этой патологии, даже при полном обследовании. Но в данном случае генетическое тестирование помогает определить риск возникновения аутизма у других детей в данной семье. Исследователи также указывают на возможную связь аутизма с геном короткого плеча 15-й хромосомы, который отвечает за транспорт серотонина.
Раньше предполагалось, что аутизм характерен только для представителей белой расы и может встречаться только в высокоинтеллектуальных семьях, однако в дальнейшем эти данные не подтвердились, не выявлено различий в заботе и воспитании детей. Психогенные факторы в настоящее время рассматриваются как возможные пусковые механизмы.
Ещё есть теория, предполагающая наличие у детей с расстройствами аутистического спектра проблем с расщеплением некоторых веществ. Приверженцы данного подхода высаживают своих детей на безглютеновые и безказеиновые диеты.
Откуда версия про прививку и какие-то другие факторы, из-за которых в полтора года ребёнок стал аутистом? Когда родители настаивают на этой причине и говорят о регрессе развития, мы просим предъявить фото и видео материалы, подтверждающие нормативность развития в первые полтора года. Как правило, выявляется, что уже в этот период не всё было идеально.
Миф восьмой: аутизм — это детская болезнь
— Есть такое популярное мнение, что аутизм — это придуманная болезнь.
— Таким вопросом, существует ли аутизм, мы не задаёмся. Данные об аутизме были ещё до того, как появился этот термин. Если рассмотреть исторически, то симптоматика выявлялась и сотни лет назад — были люди, которые странно себя вели, странно говорили, например, в нашей стране некоторых из них называли юродивые. Есть гипотеза, что это как раз были те люди, которые имели расстройства аутистического спектра. В последние годы об аутизме стали больше говорить. При этом чаще аутизм проявляется у мальчиков, чем у девочек — в 4–5 раз.
— Аутисты — это чаще всего одарённые люди?
— Есть такое убеждение, что все аутисты — это люди с сохранным интеллектом, или одарённые, но это не всегда так, у части детей встречается и нарушение интеллекта. Хотя оценить интеллект таких детей сложно, ребёнок не всегда будет выполнять задания специалиста, который проверяет интеллект. Есть дети, которые сами не попросят ни пить, ни есть, но знают календарь на сто лет назад или транспортную схему целого города. Можно назвать такого ребёнка одарённым в целом, или речь идёт о парциальной одаренности?
— Ещё есть такое утверждение, что аутизм — это такой каприз.
— Когда ребёнок неадекватно ведёт себя на улице, люди считают нужным воспитывать родителей, которые допускают такое поведение. Аутизм — это не болезнь, а состояние. Мы не знаем 100% эффективных методик, которые позволяют полностью выйти из аутизма. Есть ряд подходов, которые дают очень хороший эффект, улучшают поведение, способность к коммуникации, социальному взаимодействию.
Читайте также: