Каким образом рекомендуется осуществлять обучение сиблингов

Обновлено: 02.07.2024

В международной практике обучение детей с особыми образовательными потребностями, организация доступного качественного образования обеспечены нормами и положениями ряда международных актов, принятых в период с 1948 по 1989, ратифицированные Российской Федерацией [ 1 ]. В европейских странах это привело к следующим социальным результатам:

созданы условия и полноценная социальная среда для детского и подросткового общения, развития, реализации интересов;
обеспечены проявления и удовлетворены индивидуальные личностные характеристики и предпочтения ребенка;
возможно приобретение разнообразного чувственного, эмоционального и практического опыта;
оказано содействие ощущению ребенком ценность и полноценного проживания каждого дня жизни.

Минздравом России совместно с Минтрудом России определено, что дети, получающие паллиативную медицинскую помощь, являются получателями социальных услуг в соответствии со своими индивидуальными потребностями [ 7 ]. В число социальных услуг включены социально-педагогические, направленные на профилактику отклонений в поведении и развитии личности их получателей, формирование у них позитивных интересов (в том числе в сфере досуга), организацию их досуга, оказание помощи семье в воспитании детей. А также, услуги в целях повышения коммуникативного потенциала получателей социальных услуг, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей-инвалидов [ 7 ]. Это дает нам основание полагать, что и на уровне профильных ведомств в Российской Федерации есть понимание важности этого педагогического компонента помощи, оказываемой детям обозначенной группы, а также их семьям. Тогда почему у родителей или законных представителей детей, имеющих прогрессирующие заболевания, ограничивающих продолжительность жизни, до сих пор нет понимания внятного порядка действий при желании реализовать право ребенка на образование? Ответ на этот вопрос не так очевиден, как хотелось бы. Мы связываем это с отсутствием актуализации перед федеральными и региональными органами государственного управления комплекса вопросов по организации получения образования данной группой детей, которая ранее была растворена в составе большой и неоднородной группы, обозначенной в нормативно-правовой базе, как дети с ограниченными возможностями здоровья. Не исключая того, что в целом дети с ограниченными возможностями здоровья, имеют схожие характеристики организации образовательного процесса, влияющие на составление индивидуального учебного плана, мы обязаны фиксировать, что для группы детей с прогрессирующими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни, имеются специфические, свойственные только этой группе характеристики, которые будут определять образовательные маршруты для них, учитывать особенности её состава, жизненный и реабилитационный потенциал детей, тяжесть состояния, физические возможности и мотивационные ресурсы, а также сформированность установок родителей на важность образования в создании среды ежедневного содержательного общения и смыслов, на понимание краткосрочных и долгосрочных преимуществ включенности ребенка в систему образования.

Среди специалистов системы общего, специального и дополнительного образования в России есть понимание, что включенность в общее образовательное пространство тяжело и длительно болеющих детей демонстрирует у них более высокие жизненные показатели, порождает уверенность в каждом дне, но с другой стороны мы наблюдаем отсутствие у руководителей школ и педагогов понимания механизмов этой включенности, стратегий и методик обучения, отвечающих потребностям учеников, получающих паллиативную помощь, вариантов гибких образовательных маршрутов для детей с прогрессирующими заболеваниями, возможности учета разнообразия когнитивных потерь, наличие или отсутствие предшествующего опыта получения образования в дошкольном и школьном возрасте, а также учета в работе с нашими детьми ограничений, которые порождены самой болезнью и прогрессирующим характером её развития, последствиями получаемой терапии. При обсуждении данной темы с директорами общеобразовательных школ часто приходится слышать об отсутствии специально подготовленных педагогов для работы с данной группой детей, большой эмоциональной и психологической нагрузке, низкой удовлетворенностью результатами работы, об отсутствии программ профессионального развития, которые бы имели своей целью обучение педагогов стратегиям общения с детьми, получающими паллиативную помощь, с их родителями и близкими, медицинским персоналом, сотрудниками паллиативных отделений и детских хосписов, а также отсутствие психолого-педагогических служб, осуществляющих поддержку и сопровождение развития и обучения детей с прогрессирующими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. С одной стороны, это объективные причины отсутствия системной педагогической помощи детям, получающим паллиативную помощь, с другой – в нашей стране имеются интересные локальные практики оказания педагогической поддержки детям в отдельных школах, хосписах и паллиативных отделениях. Системы обучения еще нет, но отдельные замечательные практики, вдохновляющие детей, родителей, специалистов паллиативных служб есть. Их создали люди, хорошо понимающие значимость педагогической поддержки детей при оказании им паллиативной помощи и стремящиеся к её оказанию на профессиональной основе. Это создатели детских хосписов, отдельные руководители школ, педагоги, психологи и волонтеры.

Читайте также: