Как оформить паллиативный статус ребенку инвалиду

Обновлено: 19.05.2024

Описаны основы концепции паллиативной помощи детям, ее отличия от паллиативной помощи взрослым. Приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям.

Foundations of conception of palliative help to children were described, as well as its difference from palliative help to adults. Classification of states dangerous for life and leading to untimely death, when palliative help to children is provided, was presented.

В России начато развитие данного направления медико-социальной помощи детям. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание ее сути, отличий от паллиативной помощи взрослым, изучение опыта других стран и пионеров отечественной паллиативной помощи детям.

Паллиативная помощь детям — это не только медицинская помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи.

В основе паллиативной помощи детям лежат те же принципы, что и в основе паллиативной помощи взрослым, но она имеет и свою специфику. Заболеваемость детей злокачественными новообразованиями значительно ниже, зато дети в раннем возрасте страдают тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими заболеваниями, рядом хронических прогрессирующих болезней, среди которых муковисцидоз, миодистрофии и др.

Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить. На самом деле это совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная помощь может понадобиться с самого младенчества, в то время как другому ребенку с таким же состоянием она не понадобится в течение многих лет.

Варианты соотношения объемов паллиативной помощи и радикального лечения, направленного на продление жизни, на различных этапах развития заболевания неодинаковы. Паллиативная помощь — это мероприятия, которые проводятся не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни заболеванием. Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в зависимости от ситуации.

Организация паллиативной помощи детям, как с онкологическими, так и с неонкологическими заболеваниями, крайне необходима. Интересна статистика американских авторов, опубликованная М. А. Бялик с соавт. (2002, 2004), о проблемах, требующих паллиативной помощи детям, и заболеваниях, при которых они выражены (табл.) [6].

На основании изучения автором принятых определений [7–14], прежде всего определения, данного Ассоциацией паллиативной помощи детям Великобритании (2008), в настоящее время можно дать следующую трактовку паллиативной помощи детям — активная всеобъемлющая помощь детям/подросткам с онкологическими и другими угрожающими жизни и приводящими к преждевременной смерти хроническими заболеваниями, целью которой является выявление и удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей больного ребенка и членов его семьи, улучшение качества их жизни с момента выявления заболевания, на всем протяжении болезни до смерти и в период тяжелой утраты.

Состояния, приводящие к преждевременной смерти (Life-limiting Conditions), — состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и от которых ребенок/подросток погибнет или в возрасте до 40 лет, или до смерти его родителей (в соответствии с определением Ассоциации поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) [13]. При ряде таких заболеваний наступает прогрессивное ухудшение состояния ребенка, приводящее его к полной зависимости от родителей или опекунов.

Угрожающие жизни состояния (Life-threatening Conditions) — состояния, при которых существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения. Ниже приводится классификация таких состояний.

Классификация непроста, и приводимыми примерами не ограничиваются все состояния, при которых крайне необходима ребенку паллиативная помощь. Постановка диагноза — это только часть процесса; необходимо принимать во внимание различия в течении заболевания, его тяжесть, вызываемые им осложнения и необходимость принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью.

Ниже приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям [13].

Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний) (например: злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность).

Категория 2. Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность жизни ребенка и позволит сохранить его активность (например: кистозная гипоплазия легких/поликистоз легких).

Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии (например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса 1 ; мукополисахаридоз; мышечная дистрофия).

Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти (например: тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга).

Эти четыре категории описывают четыре типа течения болезни, при которых потребуется предоставление паллиативной помощи (рис.). Эта классификация важна с точки зрения планирования и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Однако это не значит, что все дети и молодые люди в этих четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи в течение всего заболевания. Некоторые из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего состояния и, даже будучи в значительной степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально [13].

Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям и паллиативная помощь взрослым имеют много общего, очень важно подчеркнуть их основные различия.

Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи.

  1. Абсолютно различаются структуры причин детской смертности и смертности взрослого населения, что делает принципы паллиативной помощи взрослому населению неуместными для паллиативной помощи детям. Разработка стандартов педиатрической паллиативной помощи в настоящее время становится приоритетной во всем мире.
  2. Многие детские заболевания являются редкими, продолжительность болезни может значительно варьировать от нескольких дней до нескольких лет. Ребенок может дожить до раннего взрослого возраста, что потребует оказания ему паллиативной помощи в течение многих лет. Детям с заболеваниями, приводящими к преждевременной смерти, необходимы услуги многопрофильных и мультидисциплинарных служб в течение длительного периода времени.
  3. Дети постоянно развиваются физически, эмоционально и умственно, поэтому удовлетворение их медицинских и социальных потребностей, также как и психологическая поддержка в вопросе понимания болезни и смерти, являются крайне сложной задачей. Предоставление образования больным детям является очень важной задачей и их юридическим правом.
  4. Задачами паллиативной помощи является оказание поддержки родителям, братьям и сестрам больного ребенка, бабушкам и дедушкам. Службы более разумно создавать на дому. В семье может быть несколько больных детей, поэтому необходимо генетическое консультирование родителей. В процессе лечения детей и ухода за ними принимают активное участие педиатры.
  5. Доказано, что дети получают более агрессивное лечение в конце жизни по сравнению с больными взрослыми, это может потребовать подбора специфического подхода к купированию боли и других симптомов на протяжении всего периода лечения.
  6. Дети воспринимают смерть совсем не так, как взрослые, и это важно для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию. Важной отличительной особенностью симптоматического лечения детей является сложность оценки выраженности симптомов, в частности боли, которые часто не могут выразить свои ощущения и переживания.
  7. Крайне высокое психологическое напряжение персонала и эмоциональное выгорание, обусловленное преждевременной смертью детей, за которыми осуществляется уход.

Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, например, в Великобритании, США и Австралии, а в программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи [4, 14].

Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность, при большинстве заболеваний — это специализированная педиатрическая помощь. Поэтому специалисты, оказывающие паллиативную и хосписную помощь, должны быть специально обучены. В Великобритании, например, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в педиатрии, врач должен учиться 2 года. Тем более что принципы и философия, лежащие в основе паллиативной помощи, не приняты еще в нашем отечестве.

В том же году открылось и детское отделение паллиативной помощи при Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Москве (ранее функционировало как выездная служба). Стационарные хосписы для детей существуют сегодня в Ижевске — детский хоспис на 10 коек (с 1997 г.), это отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, и 20 детских коек в хосписе в Волгограде.

В России, по оценке Минздрав­соцразвития, в паллиативной помощи нуждается 6 тыс. детей. В 2010 г. представители министерства заявили, что намерены создавать систему паллиативной помощи детям в России.

В 2011 г. в Алматы открылся первый в республике детский хоспис. В 2012 г. планируется открытие детских хосписов в Казани, в Ростове и Екатеринбурге. По заявлению Минздравсоцразвития в 2011–2012 гг. будут организованы детские хосписы в 74 регионах страны, готовится нормативная база для развития паллиативной помощи детям.

Литература

Е. С. Введенская, кандидат медицинских наук

1 Болезнь Баттена — редкое наследственное заболевание (называемое по-другому нейронным восковидным липофусцинозом (ncuronal ceroid lipofuscinoses) или болезнью Тэя–Сакса). Жировые вещества накапливаются в клетках нервной системы, вызывая у человека развитие прогрессирующего слабоумия, эпилепсии, мышечной спастичности и приводя к различным нарушениям зрения. Болезнь проявляется обычно в раннем детстве. Лечения пока не найдено.


Лежачим больным часто требуется круглосуточный уход и медицинское наблюдение.

Ухаживать за больным тяжело не только в физическом и моральном плане — это еще и постоянные материальные расходы. Поэтому стоит разобраться, куда обращаться за помощью, если в доме лежачий больной.

I. Обратитесь в поликлинику по месту жительства

Состояние лежачего больного нужно контролировать ежедневно. На дом к лежачему больному обязаны приходить терапевт и профильные врачи из территориальной поликлиники. Вызовите на дом участкового терапевта. Он осмотрит больного, назначит лечение и решит, какого профильного специалиста пригласить дополнительно.

На дом к лежачему больному по заявке терапевта обязаны приходить все узкие специалисты: невролог, окулист, отоларинголог (лор), хирург, онколог, уролог, эндокринолог, кардиолог и другие врачи.

Дома делают электрокардиограмму, берут анализы, проводят лечение. К примеру, при наличии трофических язв хирург назначает лечение с обязательным посещением больного медсестрой для выполнения перевязок.

При необходимости на дом придет окулист. Он определит дефекты зрения, подберет линзы или выпишет очки, найдет глаукому, катаракту или отслоение сетчатки глаз. Невролог может назначить курс лечения с инъекциями, проводить которые должна медсестра из поликлиники.

Если терапевт говорит, что профильные врачи на дом не приходят — не верьте. Обратитесь к заместителю главного врача поликлиники по лечебной работе или руководителю и добейтесь, чтобы к вам направили узких специалистов.

Выдержка из закона: Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-03

Статья 19. Право на медицинскую помощь

  1. Каждый имеет право на медицинскую помощь.
  2. Каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, а также на получение платных медицинских услуг и иных услуг, в том числе в соответствии с договором добровольного медицинского страхования.

II. Если вам нужна помощь в обеспечении ухода, информация о мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан, обратитесь в орган в орган социальной защиты населения по месту жительства лежачего больного

В случае признания лежачего больного нуждающимся в предоставлении социальных услуг, ему выдадут индивидуальную программу предоставления социальных услуг (ИППСУ), в которой будет указаны необходимые виды социальных услуг, их количество, периодичность и срок предоставления.

Статья 16. Индивидуальная программа

  1. Индивидуальная программа является документом, в котором указаны форма социального обслуживания, виды, объем, периодичность, условия, сроки предоставления социальных услуг, перечень рекомендуемых поставщиков социальных услуг, а также мероприятия по социальному сопровождению, осуществляемые в соответствии со статьей 22 настоящего Федерального закона.

Социальные услуги делятся на гарантированные и дополнительные. Гарантированные бесплатны или оплачиваются частично. Дополнительные оказываются на условиях полной оплаты.

Дальше вы выбираете, куда обратиться за помощью — в государственную или негосударственную организацию социального обслуживания.

1) социально-бытовые, направленные на поддержание жизнедеятельности получателей социальных услуг в быту;

2) социально-медицинские, направленные на поддержание и сохранение здоровья получателей социальных услуг путем организации ухода, оказания содействия в проведении оздоровительных мероприятий, систематического наблюдения за получателями социальных услуг для выявления отклонений в состоянии их здоровья;

3) социально-психологические, предусматривающие оказание помощи в коррекции психологического состояния получателей социальных услуг для адаптации в социальной среде, в том числе оказание психологической помощи анонимно с использованием телефона доверия;

4) социально-педагогические, направленные на профилактику отклонений в поведении и развитии личности получателей социальных услуг, формирование у них позитивных интересов (в том числе в сфере досуга), организацию их досуга, оказание помощи семье в воспитании детей;

5) социально-трудовые, направленные на оказание помощи в трудоустройстве и в решении других проблем, связанных с трудовой адаптацией;

6) социально-правовые, направленные на оказание помощи в получении юридических услуг, в том числе бесплатно, в защите прав и законных интересов получателей социальных услуг;

7) услуги в целях повышения коммуникативного потенциала получателей социальных услуг, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей- инвалидов;

8) срочные социальные услуги.

Социальный работник может посещать лежачего больного 1-2 раза в день 5 раз в неделю. При необходимости гражданин может быть временно размещен в стационарном учреждении социального обслуживания.

Если нужна сиделка, нанимать ее придется дополнительно по объявлениям, через знакомых или кадровые агентства.

III. Поставьте больного на очередь в государственный хоспис

При некоторых неизлечимых заболеваниях больные имеют право обратиться за помощью в государственный хоспис, который относится к учреждениям паллиативной медицинской помощи. Хоспис — специальное учреждение, в котором больные и их родственники получают медицинскую, социальную, психологическую и иную помощь.

Показания для обращения — онкология, хронические прогрессирующие заболевания терапевтического профиля, последствия травм, необратимые нарушения мозгового кровообращения, различные формы деменции, в том числе болезнь Альцгеймера и другие заболевания.

Для того чтобы встать на учет в государственный хоспис, необходимо направление. Например, если у вас онкологический больной 4-й клинической группы, направление даст районный онколог.

  1. Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан.
  2. Паллиативная медицинская помощь может оказываться в амбулаторных условиях и стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи.

IV. Позвоните в негосударственные организации

Есть много общественных, социально ориентированных организаций и фондов, которые могут оказать лежачему больному необходимую помощь и под держку. Найдите список организаций в вашем городе и обзвоните их.

С учетом имеющихся возможностей во временное пользование может быть предоставлено в пользование оборудование для больного: специальная кровать, противопролежневый матрас, инвалидная кресло — коляска.

Пригласите в дом сотрудника патронажной службы. Он покажет и расскажет, как правильно ухаживать за лежачим больным.

V. Оформите инвалидность и (или) уход за больным

Инвалидность дает право больному на получение пенсии от государства и льготы. Постарайтесь оформить инвалидность и (или) уход за инвалидом — это поможет материально.

Вызовите участкового терапевта. Он определит, есть ли у больного показания для установления инвалидности и оформит документы по форме 088/у для прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Если при оформлении документов потребуется заключение узких специалистов, то заявку на их приход к больному подают родственники в территориальной поликлинике.

Если инвалидность установлена, то с решением комиссии (розовой справкой) необходимо обратиться:

  1. В территориальное отделение Пенсионного фонда Российской Федерации (далее — ПФРФ) по месту жительства для оформления ежемесячных выплат. В ПФРФ можно заменить льготы на лекарства, санаторно-курортное лечение, льготы на оплату коммунальных услуг и проезд в транспорте на денежные выплаты.
  2. В управление соцзащиты по месту жительства для получения социальных услуг, которые положены в зависимости от группы инвалидности.
  3. В МФЦ для получения льгот по оплате коммунальных услуг.
  4. В территориальную поликлинику для получения льгот на лекарства.

Это примерный список учреждений. Полный перечень зависит от группы инвалидности и льгот, которые положены инвалиду.

Статья 28.1. Ежемесячная денежная выплата инвалидам

  1. Инвалиды и дети-инвалиды имеют право на ежемесячную денежную выплату в размере и порядке, установленных настоящей статьей. Ежемесячная денежная выплата инвалидам и детям-инвалидам индексируется каждый год и по состоянию на 31.05.2018 ее размер составляет:

1) инвалидам I группы — 3236,98рублей;

2) инвалидам II группы, детям-инвалидам — 2590,24рублей;

3) инвалидам III группы — 2073,51 рублей.

Если вы сами ухаживаете за инвалидом I группы, ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, а также за престарелым, нуждающимся по заключению лечебного учреждения в постоянном постороннем уходе, либо достигшим возраста 80 лет, обратитесь в ПФРФ по месту жительства для оформления ухода за инвалидом.

Так вы будете получать ежемесячное пособие, время ухода будет учтено в трудовой стаж. Оформить уход можно если вы нигде не работаете, не получаете пособий и не имеете дохода в виде зарплаты или пенсии.

Установить с 1 июля 2008 г. ежемесячные компенсационные выплаты в размере 1200 рублей неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за инвалидом I группы, ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, а также за престарелым, нуждающимся по заключению лечебного учреждения в постоянном постороннем уходе либо достигшим возраста 80 лет (далее — компенсационные выплаты).

Компенсационные выплаты устанавливаются одному неработающему трудоспособному лицу в отношении каждого указанного нетрудоспособного гражданина на период осуществления ухода за ним.


В семье родился ребенок с инвалидностью. Привычный мир для родителей переворачивается, становится другим. Никогда не сталкивающиеся ранее с такой проблемой люди порой не знают, к кому обращаться, куда идти, теряют драгоценное время. Председатель Общественного совета по делам молодых инвалидов 18+ при Департаменте труда и социальной защиты населения города Москвы, эксперт совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ и председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) Юлия Игоревна Камал отвечает на наиболее важные вопросы о том, какими должны быть первые шаги родителей, чтобы не упустить возможность реабилитации своего ребенка.

— В семье родился ребенок с инвалидностью. Это большой стресс как физический, так и психологический. Что делать семье, чтобы не упустить время и возможность восстановления? Куда обратиться за помощью в первую очередь?

— Какие социальные услуги положены детям с инвалидностью на бесплатной основе? Чем государство может помочь семье?

— Вы часто общаетесь с семьями, в которых воспитывается ребенок с инвалидностью. Какие советы с высоты своего опыта Вы могли бы дать семье, чтобы избежать эмоционального выгорания?

— Советы давать проще всего, но необходимо понимать, что у каждого свой путь и свои взгляды. На мой взгляд, самое важное — это любить ребенка, научиться понимать его и радоваться любым успехам, даже самым, на первый взгляд, незначительным. Особый ребенок — не повод перестать жить полной жизнью. Да, жизнь изменится, и все хорошее в этих изменениях зависит только от нас самих. Нужно принять и жить полной и счастливой жизнью.

— В Москве существуют реабилитационно-образовательные центры. Нужно ли родителям стремиться отдать ребенка туда или же приложить все силы, чтобы он учился в обычной школе? Как лучше поступить с физической и психологической точки зрения?

— Стремиться нужно только к тому, чтобы ребенку было комфортно получать знания в том объеме, на который он способен. А где он их получит — это выбор родителя. Все дети разные, кто-то прекрасно чувствует себя в инклюзии, а кто-то успешнее в реабилитационном центре. Важно, что такие центры в Москве существуют. Хотелось бы, чтобы этот уникальный опыт тиражировался и в регионы.

— На Ваш взгляд, насколько важно взаимодействие с государственными структурами?

— Очень важно, без этого не получится ни один проект, ни одна идея не станет в итоге документом. Умение вести диалог, слышать, слушать и вместе искать пути решения — это главное.

— Какие вопросы удалось решить МГАРДИ в прошлом году?

— Хочется что-то глобальное рассказать: у нас много вопросов, которые в масштабе города, может, и не важны, а в масштабе одной семьи, напротив, крайне важны. Пандусы, образование, лекарственное обеспечение, юридические вопросы: всем этим мы занимаемся круглогодично. Однако самый масштабный вопрос — это решение Минтруда отменить требование о предоставлении на медико-техническую экспертизу электроколясок и аппаратов после истечения сроков их пользования, а также для подтверждения соответствия в случае самостоятельно приобретения. Соответственно, всем тем, кто ранее получил отказ по причине невозможности представления на медико-техническую экспертизу вышеуказанных технических средств реабилитации по причине их утери, утилизации или несоответствия приобретённого изделия, могут обращаться заново с заявлением на выдачу либо возмещением компенсации. Остались в перечне только протезы с внешними источниками энергии. К решению этого вопроса подключились некоммерческие организации. Совместными усилиями нам удалось достичь такого результата.

— 8 июня в России отмечался День социального работника. Что бы Вы хотели пожелать коллегам из соцзащиты?

— Я хочу пожелать всем социальным работникам здоровья и счастья! Пусть все добрые дела вернуться им сторицей! Спасибо, что вы у нас есть!


Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

1. Получить заключение врачей

различных формах онкологии;

хронических прогрессирующих заболеваниях в целом и различных формах деменции;

тяжелых необратимых последствиях нарушений мозгового кровообращения и различных травм;

дегенеративных заболеваниях нервной системы.

Подробные показания к паллиативу есть в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи.

Детям помощь показана, если они столкнулись с:

распространенными и метастатическими формами злокачественных новообразований с невозможностью ремиссии;

поражением нервной системы врожденного или приобретенного характера;

неоперабельными врожденными пороками развития;

поздними стадиями неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний;

последствиями травм и социально значимых заболеваний, сопровождающимися снижением функций органов и систем.

Заключение о необходимости оказания паллиативной помощи взрослым при онкозаболеваниях выдают лечащие онкологи в больницах при наличии гистологически верифицированного диагноза или же участковые врачи-терапевты, врачи общей практики (семейные врачи), фельдшеры, врачи-специалисты (гастроэнтерологи, неврологи и так далее) при наличии заключения врача-онколога о необходимости проведения симптоматического лечения.

В других случаях заключение также выдает консилиум врачей или врачебная комиссия медицинской организации, где наблюдается или лечится больной. Детям заключение выдает только врачебная комиссия. При отсутствии в больнице специалиста по реабилитации или паллиативу для участия в комиссии привлекают медиков из других учреждений, поиск таких врачей — обязанность медорганизации.

Заключения на взрослых и детей должны направляться в поликлиники и ФАПы, где будет затем наблюдаться больной. Но копию заключения лучше получить на руки, подав письменное заявление на имя главврача медицинской организации.

2. В поликлинику, больницу или хоспис?

В зависимости от заключения гражданин имеет право на первичную доврачебную, первичную врачебную или специализированную медпомощь.

Первичная доврачебная помощь — это фельдшеры, у которых есть функции лечащих врачей. Это актуально, если человек живет в маленьком поселке, где есть только фельдшерско-акушерский пункт (ФАП).

Первичная врачебная помощь оказывается уже педиатрами, терапевтами, врачами общей практики и врачами-специалистами в поликлиниках, но фактически разницы в первичной доврачебной и первичной врачебной помощи нет. И фельдшеры, и врачи обязаны осмотреть пациента в течение двух дней после выписки из стационара. Они оказывают помощь при симптомах тошноты, рвоты, одышки, запора и, самое главное, при боли (в том числе выписывая бесплатные обезболивающие). Также врачи первичного звена направляют пациентов на медико-социальную экспертизу для получения инвалидности. Работник ФАП, педиатр или терапевт должен уметь работать с паллиативными пациентами и обучить этому их родственников. Если он не может сам помочь пациенту, то должен дать направление на обеспечение паллиативной койки в больнице или хосписе или организовать помощь выездной бригады. В этом случае речь идет уже о паллиативной специализированной помощи.

В эту систему входят:

паллиативные кабинеты в поликлиниках и больницах;

отделения паллиативной помощи в больницах;

отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи;

хосписы, дома и отделения сестринского ухода и респираторные центры.

В совместное ведение врачей первичного звена и специалистов по паллиативу входит психологическая помощь пациенту, направление в паллиативный стационар, взаимодействие с социальными службами (организовать посещение пациента соцработником может как медорганизация, так и родственник).

3. Как организовать лечение дома

Пациенты, выбравшие домашнее лечение, наблюдаются у фельдшеров, педиатров, терапевтов, но при необходимости врачебная комиссия поликлиники направляет выписку в медицинскую организацию, при которой действует выездная паллиативная служба. Ее специалисты, как и медики первичного звена, наблюдают за состоянием пациента, назначают обезболивающие и психотропные, оказывают психологическую помощь, обучают уходу за больным, взаимодействуют с соцслужбами и НКО. Выездные медики могут оформить и направление в паллиативное отделение или хоспис.

Также паллиативные пациенты имеют право на медицинские изделия и оборудование для дома (аппараты ИВЛ, анализаторы дыхательных путей, ингаляторы, прогулочные кресла, подгузники и другие предметы из перечня). Для того чтобы их получить, нужно письменно обратиться в департамент или министерство здравоохранения своего региона. Формы обращений можно посмотреть тут. В ответе минздрава/департамента уточняется конкретное медучреждение, и на имя его главного врача следует подать еще одно обращение. Также можно ознакомиться с инструкцией по отправке обращений в госорганы. Вопросы передачи всех изделий — от аппаратов ИВЛ до памперсов — регулирует специальный порядок.

Решение о передаче пациенту медизделий на основании заключения лечащего врача принимает врачебная комиссия медицинской организации, в которой пациент получает амбулаторную паллиативную помощь, в течение трех рабочих дней. Заключение врача должно быть оформлено в амбулаторной карте пациента. Решение комиссии направляется в выездную патронажную службу, которая и должна выдать оборудование в течение пяти рабочих дней после решения комиссии.

Перед подписанием договора безвозмездного пользования оборудованием и акта ознакомьтесь с пунктами о техобслуживании, ремонте и расходниках. Если за них не прописана ответственность медорганизации, они будут обеспечиваться пациентом за собственные деньги. Нельзя подписывать акт приема-передачи, пока аппаратура полностью не собрана, не подключена и не настроена, а также пока вы не прошли инструктаж. При сомнениях в законности договора или акта проконсультируйтесь с юристом или по телефонам, которые указаны в следующем разделе.

Дети с инвалидностью имеют право на спецпродукты лечебного питания, инструкция по получению такого питания есть тут.

4. Если права больного нарушены

Если с присвоением статуса паллиативного пациента тянут, ссылаясь, например, на очередь к нужному врачу, или отказывают, а ждать нельзя, следует написать заявление на имя главврача с просьбой организовать срочную врачебную комиссию.

Если фельдшер, педиатр или терапевт, даже получив заключение о необходимости паллиативной помощи, говорит, что вы не его пациент, следует написать жалобу главврачу поликлиники. Тот же путь — если поликлиника отказывается или не торопится оформлять документы в бюро медико-социальной экспертизы на получение инвалидности (пункт 11 положения о паллиативе).

Если скорая отказывается везти паллиативного больного в хоспис или больницу, нарушая пункт 22 положения о паллиативе, — следует позвонить в Росздравнадзор.

В Росздравнадзор или прокуратуру можно обратиться, если затягивается выделение медоборудования для дома или в нем и вовсе отказывают.

Инструкции по отправке обращений в госорганы можно посмотреть здесь.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.

Читайте также: