Паллиативный статус у детей какие льготы

Обновлено: 06.05.2024

Когда речь заходит о паллиативной помощи ребенку, его родители испытывают жесточайший стресс. Ведь это означает, что возможности медицины исчерпаны, и выздоровление невозможно. Однако если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Для того и существует паллиативная помощь — чтобы в конце жизни ни у кого не было боли, страха и одиночества. А еще, чтобы семья не оставалась один на один со своей бедой.

Получение медицинского заключения о нуждаемости ребенка в паллиативной помощи

Такое заключение выдает врачебная комиссия медицинской организации, в которой наблюдают и лечат ребенка — больница или поликлиника. Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи рекомендует включать в состав врачебной комиссии:

- руководителя медицинской организации или его заместителя, заведующего отделением;

- лечащего врача по профилю заболевания ребенка;

- врача по паллиативной медицинской помощи (ПМП);

- врача по медицинской реабилитации.

Если в больнице или поликлинике, к которой прикреплен ребенок, нет врача по медицинской реабилитации и/или врача по ПМП, то для участия во врачебной комиссии ее руководство обязано привлечь специалистов из других медицинских организаций (пункт 16 Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи). Родители не должны искать нужного врача в других учреждениях для получения заключения.

По письменному заявлению законного представителя ребенка выписка из протокола решения врачебной комиссии выдается ему на руки в течение 3 дней (п. 16 Приказа Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 2 мая 2012 г. N 441н "Об утверждении Порядка выдачи медицинскими организациями справок и медицинских заключений").

Получение паллиативной медицинской помощи

законузаконуЕсли ребенок находится дома

В этом случае первичную медицинскую паллиативную помощь ему будут оказывать в поликлинике. Первичный осмотр обязаны провести в течение двух рабочих дней после выписки ребенка из стационара.

Что должны делать медицинские работники поликлиники в рамках первичной паллиативной помощи:

- наблюдать за ребенком в соответствии с рекомендациями врачей-специалистов;

- лечить болевой синдром и другие тяжелые проявления заболевания;

- назначать лекарственные препараты, включая наркотические и психотропные;

- выполнять или назначать мероприятия по уходу;

- информировать родителей (или иных законных представителей) о характере и особенностях течения заболевания. Причем делать это этично, уважительно и гуманно по отношению к ребенку и его семье, соблюдая моральные нормы;

- обучать родителей (или законных представителей) ухаживать за ребенком;

- направлять ребенка при наличии показаний в медицинские организации для оказания специализированной медицинской помощи;

- организовывать консультации врачей-специалистов.

Врачебная комиссия поликлиники направляет выписку в медицинскую организацию, при которой действует выездная паллиативная служба. Эта служба будет оказывать ребенку специализированную паллиативную медицинскую помощь на дому (например, корректировать лечение боли или противосудорожную терапию, обучать родителей навыкам ухода за ребенком, находящимся на ИВЛ или НИВЛ и другое).

При наличии медицинских показаний ребенку назначают обезболивающие лекарственные препараты, в том числе наркотические и психотропные (в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 14 января 2019 г. N 4н). Это может сделать как участковый педиатр или фельдшер (при возложении на него обязанностей лечащего врача), так и врач паллиативной выездной службы.

Что должна делать выездная паллиативная служба:

- наблюдать за состоянием ребенка;

- назначить обезболивающие наркотические и психотропные препараты;оказывать психологическую помощь детям и их близким;

- консультировать родителей и обучать их навыкам ухода за тяжелобольными детьми;

- взаимодействовать с организациями социального обслуживания, общественными объединениями и НКО.

Если для оказания специализированной паллиативной медицинской помощи ребенка нужно госпитализировать в паллиативное отделение (на паллиативную койку в отделении иного профиля) или в детский хоспис, оформить направление может как поликлиника, так и выездная служба.

Если ребенок находится в стационаре

Иногда врачебная комиссия выносит решение, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, когда он находится в больнице. Тогда, при необходимости, его переводят в паллиативное отделение (на паллиативную койку) или в детский хоспис. Это происходит, если ребенку требуется специализированная паллиативная помощь.

Что входит в специализированную паллиативную помощь в стационаре:

- Коррекция лечения болевого синдрома с индивидуальным подбором доз наркотических лекарственных препаратов (если этого невозможно эффективно и безопасно достичь дома);

- Коррекция противосудорожной терапии, если невозможно контролировать судорожный синдром амбулаторно;

- Уход за ребенком в терминальном состоянии (при согласии его родителей (законных представителей) на госпитализацию);

- Купирование тяжелых симптомов заболевания со стороны жизненно важных органов и систем;

= Обучение родителей (законных представителей) навыкам ухода за ребенком, находящимся на респираторной поддержке при помощи ИВЛ и НИВЛ;

- Психологическая поддержка ребенка и членов его семьи, если она невозможна амбулаторно;

- Госпитализация ребенка по социальным показаниям, в том числе без присутствия его родителя (законного представителя).

Когда ребенка выписывают домой, больница направляет выписку в поликлинику по месту жительства ребенка (или его фактического пребывания) и в медицинскую организацию, при которой организована выездная паллиативная служба.

При выписке по решению руководителя медицинской организации ребенку назначают лекарственные препараты, в том числе наркотические и психотропные. На них оформляется рецепт, либо их выдают родителю (или иному законному представителю) одновременно с выпиской из истории болезни. Лекарства выдают на срок приема до 5 дней (пункт 4 Порядка назначения лекарственных препаратов, утвержденного Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 14 января 2019 г. N 4н).

В течение 2 рабочих дней после выписки ребенка из стационара и поликлиника, и выездная служба должны организовать его первичный осмотр и в дальнейшем — наблюдать на дому.

Получение медицинских изделий для использования на дому

По закону детям предоставляются медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому. Их перечень утвержден приказом Минздрава РФ от 31 мая 2019 г. N 348н.

Взаимодействие с организациями социального обслуживания

Если семье, где есть паллиативный ребенок, нужна социальная поддержка (например, помощь соцработника), медицинская организация, в которой принято решение об оказании ребенку паллиативной помощи, должна проинформировать родителей (или законных представителей):

- о перечне социальных услуг, которые предоставляются в их регионе,

- о порядке и условиях предоставления социальных услуг,

- об адресах и контактных телефонах организаций социальной защиты населения, где эти услуги можно получить.

Если ребенок получает паллиативную помощь в больнице, то такое обращение должно быть направлено не позднее, чем за 10 дней до его планируемой выписки.

Лежачим больным часто требуется круглосуточный уход и медицинское наблюдение.

Ухаживать за больным тяжело не только в физическом и моральном плане — это еще и постоянные материальные расходы. Поэтому стоит разобраться, куда обращаться за помощью, если в доме лежачий больной.

I. Обратитесь в поликлинику по месту жительства

Состояние лежачего больного нужно контролировать ежедневно. На дом к лежачему больному обязаны приходить терапевт и профильные врачи из территориальной поликлиники. Вызовите на дом участкового терапевта. Он осмотрит больного, назначит лечение и решит, какого профильного специалиста пригласить дополнительно.

На дом к лежачему больному по заявке терапевта обязаны приходить все узкие специалисты: невролог, окулист, отоларинголог (лор), хирург, онколог, уролог, эндокринолог, кардиолог и другие врачи.

Дома делают электрокардиограмму, берут анализы, проводят лечение. К примеру, при наличии трофических язв хирург назначает лечение с обязательным посещением больного медсестрой для выполнения перевязок.

При необходимости на дом придет окулист. Он определит дефекты зрения, подберет линзы или выпишет очки, найдет глаукому, катаракту или отслоение сетчатки глаз. Невролог может назначить курс лечения с инъекциями, проводить которые должна медсестра из поликлиники.

Если терапевт говорит, что профильные врачи на дом не приходят — не верьте. Обратитесь к заместителю главного врача поликлиники по лечебной работе или руководителю и добейтесь, чтобы к вам направили узких специалистов.

Выдержка из закона: Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-03

Статья 19. Право на медицинскую помощь

Каждый имеет право на медицинскую помощь.
Каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, а также на получение платных медицинских услуг и иных услуг, в том числе в соответствии с договором добровольного медицинского страхования.

II. Если вам нужна помощь в обеспечении ухода, информация о мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан, обратитесь в орган в орган социальной защиты населения по месту жительства лежачего больного

В случае признания лежачего больного нуждающимся в предоставлении социальных услуг, ему выдадут индивидуальную программу предоставления социальных услуг (ИППСУ), в которой будет указаны необходимые виды социальных услуг, их количество, периодичность и срок предоставления.

Статья 16. Индивидуальная программа

Индивидуальная программа является документом, в котором указаны форма социального обслуживания, виды, объем, периодичность, условия, сроки предоставления социальных услуг, перечень рекомендуемых поставщиков социальных услуг, а также мероприятия по социальному сопровождению, осуществляемые в соответствии со статьей 22 настоящего Федерального закона.

Социальные услуги делятся на гарантированные и дополнительные. Гарантированные бесплатны или оплачиваются частично. Дополнительные оказываются на условиях полной оплаты.

Дальше вы выбираете, куда обратиться за помощью — в государственную или негосударственную организацию социального обслуживания.

1) социально-бытовые, направленные на поддержание жизнедеятельности получателей социальных услуг в быту;

2) социально-медицинские, направленные на поддержание и сохранение здоровья получателей социальных услуг путем организации ухода, оказания содействия в проведении оздоровительных мероприятий, систематического наблюдения за получателями социальных услуг для выявления отклонений в состоянии их здоровья;

3) социально-психологические, предусматривающие оказание помощи в коррекции психологического состояния получателей социальных услуг для адаптации в социальной среде, в том числе оказание психологической помощи анонимно с использованием телефона доверия;

4) социально-педагогические, направленные на профилактику отклонений в поведении и развитии личности получателей социальных услуг, формирование у них позитивных интересов (в том числе в сфере досуга), организацию их досуга, оказание помощи семье в воспитании детей;

5) социально-трудовые, направленные на оказание помощи в трудоустройстве и в решении других проблем, связанных с трудовой адаптацией;

6) социально-правовые, направленные на оказание помощи в получении юридических услуг, в том числе бесплатно, в защите прав и законных интересов получателей социальных услуг;

7) услуги в целях повышения коммуникативного потенциала получателей социальных услуг, имеющих ограничения жизнедеятельности, в том числе детей- инвалидов;

8) срочные социальные услуги.

Социальный работник может посещать лежачего больного 1-2 раза в день 5 раз в неделю. При необходимости гражданин может быть временно размещен в стационарном учреждении социального обслуживания.

Если нужна сиделка, нанимать ее придется дополнительно по объявлениям, через знакомых или кадровые агентства.

III. Поставьте больного на очередь в государственный хоспис

При некоторых неизлечимых заболеваниях больные имеют право обратиться за помощью в государственный хоспис, который относится к учреждениям паллиативной медицинской помощи. Хоспис — специальное учреждение, в котором больные и их родственники получают медицинскую, социальную, психологическую и иную помощь.

Показания для обращения — онкология, хронические прогрессирующие заболевания терапевтического профиля, последствия травм, необратимые нарушения мозгового кровообращения, различные формы деменции, в том числе болезнь Альцгеймера и другие заболевания.

Для того чтобы встать на учет в государственный хоспис, необходимо направление. Например, если у вас онкологический больной 4-й клинической группы, направление даст районный онколог.

Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан.
Паллиативная медицинская помощь может оказываться в амбулаторных условиях и стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи.

IV. Позвоните в негосударственные организации

Есть много общественных, социально ориентированных организаций и фондов, которые могут оказать лежачему больному необходимую помощь и под держку. Найдите список организаций в вашем городе и обзвоните их.

С учетом имеющихся возможностей во временное пользование может быть предоставлено в пользование оборудование для больного: специальная кровать, противопролежневый матрас, инвалидная кресло — коляска.

Пригласите в дом сотрудника патронажной службы. Он покажет и расскажет, как правильно ухаживать за лежачим больным.

V. Оформите инвалидность и (или) уход за больным

Инвалидность дает право больному на получение пенсии от государства и льготы. Постарайтесь оформить инвалидность и (или) уход за инвалидом — это поможет материально.

Вызовите участкового терапевта. Он определит, есть ли у больного показания для установления инвалидности и оформит документы по форме 088/у для прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ).

Если при оформлении документов потребуется заключение узких специалистов, то заявку на их приход к больному подают родственники в территориальной поликлинике.

Если инвалидность установлена, то с решением комиссии (розовой справкой) необходимо обратиться:

В территориальное отделение Пенсионного фонда Российской Федерации (далее — ПФРФ) по месту жительства для оформления ежемесячных выплат. В ПФРФ можно заменить льготы на лекарства, санаторно-курортное лечение, льготы на оплату коммунальных услуг и проезд в транспорте на денежные выплаты.
В управление соцзащиты по месту жительства для получения социальных услуг, которые положены в зависимости от группы инвалидности.
В МФЦ для получения льгот по оплате коммунальных услуг.
В территориальную поликлинику для получения льгот на лекарства.

Это примерный список учреждений. Полный перечень зависит от группы инвалидности и льгот, которые положены инвалиду.

Статья 28.1. Ежемесячная денежная выплата инвалидам

Инвалиды и дети-инвалиды имеют право на ежемесячную денежную выплату в размере и порядке, установленных настоящей статьей. Ежемесячная денежная выплата инвалидам и детям-инвалидам индексируется каждый год и по состоянию на 31.05.2018 ее размер составляет:

1) инвалидам I группы — 3236,98рублей;

2) инвалидам II группы, детям-инвалидам — 2590,24рублей;

3) инвалидам III группы — 2073,51 рублей.

Если вы сами ухаживаете за инвалидом I группы, ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, а также за престарелым, нуждающимся по заключению лечебного учреждения в постоянном постороннем уходе, либо достигшим возраста 80 лет, обратитесь в ПФРФ по месту жительства для оформления ухода за инвалидом.

Так вы будете получать ежемесячное пособие, время ухода будет учтено в трудовой стаж. Оформить уход можно если вы нигде не работаете, не получаете пособий и не имеете дохода в виде зарплаты или пенсии.

Установить с 1 июля 2008 г. ежемесячные компенсационные выплаты в размере 1200 рублей неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за инвалидом I группы, ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, а также за престарелым, нуждающимся по заключению лечебного учреждения в постоянном постороннем уходе либо достигшим возраста 80 лет (далее — компенсационные выплаты).

Компенсационные выплаты устанавливаются одному неработающему трудоспособному лицу в отношении каждого указанного нетрудоспособного гражданина на период осуществления ухода за ним.

Кто нуждается в паллиативной помощи?

В паллиативной помощи нуждаются люди с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями, которые приводят к преждевременной смерти. Помощь также требуется людям с заболеваниями в той стадии, когда возможности радикального лечения уже исчерпаны.

Новое положение разделяет паллиативную помощь на доврачебную, первичную и специализированную. Первые два вида помощи предполагают, что медицинский работник выявляет, нужна ли пациенту паллиативная помощь, рассказывает пациенту о его состоянии и обучает уходу его самого и родственников, а также направляет в соответствующую организацию для получения специализированной помощи.

Специализированная паллиативная помощь теперь может оказываться в условиях дневного стационара или в респираторном центре, где есть оборудование для искусственной вентиляции легких — эти возможности для пациентов добавило новое положение. Кроме того, пациентам также доступна амбулаторная помощь, в том числе на дому, для этого в регионе должны быть выездные патронажные службы или кабинеты паллиативной медицинской помощи. Помощь оказывают и в стационаре: в отделении паллиативной медицинской помощи, в отделении или больнице сестринского ухода (для взрослых) или в хосписе.

Как получить паллиативную помощь?

Больница, где было выдано заключение, направляет пациента на медико-социальную экспертизу, чтобы ему установили инвалидность, и в медицинскую организацию, которая оказывает специализированную паллиативную помощь в стационарных условиях, амбулаторно или на дому. Юрист уточняет, что человек с официальным медицинским заключением, подтверждающим, что ему показана паллиативная помощь, может претендовать:

на бесплатную паллиативную помощь;
на медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, которые государство выдает для пользования на дому. Их перечень утвержден Приказом Минздрава РФ и вступил в силу 11 июля;
на технические средства реабилитации (пеленки, подгузники, противопролежневые матрасы и прочие ТСР, включенные в федеральный перечень) в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. Срок их предоставления для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, сокращен (при заключенном контракте) до семи дней;
на социальное обслуживание на дому;
на психологическую поддержку пациента и его семьи.

Сколько людей нуждаются в паллиативной помощи?

«В Москве минимум должен составлять около 3,5 тысячи детей, — продолжает Савва. — На учете сейчас стоит примерно половина пациентов.

Что происходит в регионах?

Заместитель главврача Иркутского областного хосписа Елена Шиманская говорит, что в год их отделение обслуживает около 1600 человек. По формуле Европейской ассоциации, нуждающихся в помощи только в Иркутске больше три тысяч.

Что мешает людям получать паллиативную помощь и как с этим работает новое положение?

На заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ говорилось и о проблеме с доступностью обезболивающих. До сих пор нет подходящих детям форм опиатов для снятия сильной боли и судорог, а врачи боятся сильных обезболивающих, поскольку им грозит уголовная ответственность, даже если, например, они случайно разобьют ампулу. Новое положение не регулирует эти моменты, лишь отсылая к законодательству по работе с наркотическими средствами.

Кроме того, информационную поддержку можно получить:

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ"
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999