Когда человек безнадежно болен необходимо осуществлять уход с целью повышения его качества жизни

Обновлено: 02.07.2024

Как и момент рождения, болезни, старость и уход из жизни – естественные составляющие человеческого пути в нашем мире. Обеспечение достойного прихода в мир гражданина и его достойного ухода свидетельствует об истинном, а не декларируемом отношении государства к гражданам. Болея, старея и умирая, ни один человек не должен испытывать физическую боль, страх, унижение, не должен чувствовать себя беспомощным и беззащитным.

Несмотря на высокую смертность, в России наблюдается рост индекса демографической старости населения. По прогнозам Федеральной службы государственной статистики, к 2020 году, численность трудоспособного населения России сократится на 8% или на 7,4 млн. человек. Одновременно численность граждан старше трудоспособного возраста увеличится на 12% или на 3,8 млн. человек.

Ежегодно в России умирает около 1 млн. 400 тыс. человек, из которых 300 тыс. – от онкологических заболеваний; 520 тыс. – от других хронических заболеваний.

Устав Всемирной организации здравоохранения определяет здоровье как состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов.

И даже если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Обеспечить помощь на всех этапах жизни такого человека призвана паллиативная помощь. Это система мероприятий, направленных на поддержание у пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями, качества жизни на максимально возможном при данном состоянии, комфортном для человека уровне. Паллиативная помощь призвана сопровождать пациента до конца его дней.

Очень важно, чтобы такая помощь не ограничивалась лишь последними днями жизни и рамками хосписа, а начиналась на максимально ранней стадии. Государство в своей практике должно прийти к пониманию паллиативной помощи как реализуемого на разных уровнях медицинской и социальной помощи подхода, целью которого является улучшение качества жизни больных и членов их семей, оказавшихся перед лицом неизлечимого или опасного для жизни заболевания.

Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психо-социальной и духовной поддержки. Создание мультидисциплинарных отделений паллиативной помощи (в которых необходимы и реабилитологи, и логопеды, и диетологи, и многие другие специалисты) так же отвечает задачам передового, цивилизованного государства, как и строительство перинатальных центров.

В настоящее время проблема государственной политики поддержки лежачих больных и членов их семей распадается на две части:

— задача обеспечения паллиативной медицинской помощи, включая решение задачи избавления от боли и облегчения других тяжелых проявлений заболевания;

— задача обеспечения непрерывной медико-социальной реабилитации для людей, живущих с заболеваниями, включая социальное обеспечение лиц, осуществляющих уход за больными, а также надлежащего обеспечения средствами реабилитации как в системе здравоохранения, так и в системе социального обеспечения.

Уход за больными родственниками – не только социальная, но и гендерная проблема. В большинстве случаев, уходом за инвалидами, тяжелыми и лежачими больными старшей возрастной группы занимаются родственницы-женщины, которым от 40 до 55 лет.

Недостаточная обеспеченность ухода за людьми выключает их из числа наиболее активных участников социума. Кроме того, уход за престарелыми, инвалидами, лежачими больными – тяжелый труд, который часто ведет к инвалидизации либо смерти самих ухаживающих членов семей.

Компенсационные выплаты лицам, осуществляющим с отрывом от трудовой деятельности уход за нетрудоспособными членами семьи, составляют 1200 рублей в месяц. В это же время, стоимость услуг квалифицированной сиделки колеблется от 1000 до 3000 рублей в сутки и не доступна для большинства российских семей.

Значительная часть больных и членов их семей не знают о своих правах в полном объеме, в том числе — и о предоставляемых системами здравоохранения и социальной защиты услугами, включая технические средства реабилитации. Перед государством стоят задачи свести воедино информацию от разных ведомств и качественно доводить ее до граждан, провести аудит реально существующих ресурсов и потребностей в данном отношении, обеспечить внедрение в производство, закупку и бесплатное выделение гражданам в нужном количестве всех положенных им средств ухода и реабилитации, прежде всего существующих передовых, в том числе — отечественных, разработок и технологий в данной сфере.

Необходимо понимать, что все эти проблемы не являются изолированными. Они отражают общее состояние здравоохранения в стране, являются следствием планомерного сокращения расходов государства на здравоохранение и социальное развитие, кардинальной переориентации бюджета страны на военную и внешнеполитическую деятельность.

- несогласованность в работе Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации в обеспечении прав лежачих и маломобильных больных и членов их семей;

- отсутствие должного информационного обеспечения медицинских работников, больных и членов их семей о правах граждан на медицинскую и социальную помощь, на средства реабилитации;

- отсутствие информационных центров по оказанию консультационной помощи по уходу за тяжело больными;

- недостаточную обеспеченность доступа жителей России к службам паллиативной помощи;

- нерешенность проблемы обезболивания больных, страдающих от болевого синдрома;

- мизерные компенсационные выплаты лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными членами семьи.

1. Достойные условия ухода человека из жизни, равно как условия его рождения и болезней, должны быть предметом заботы государства. 2. Модель общественных отношений, когда почти вся тяжесть ухода за инвалидами, лежачими, маломобильными и тяжело больными, ложится на их семьи, должна быть изменена. Государство обязано взять на себя поддержку таких семей, вернув членов семей обществу и экономике и обеспечив самим нуждающимся в помощи достойные условия для максимально длительной и полноценной жизни.

Мы будем добиваться:

1. В целях координации оказания всеобъемлющей паллиативной помощи всем нуждающимся в ней гражданам России разработки и принятия отдельного федерального закона о паллиативной помощи.

2. Создания под эгидой Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации единой системы медико-санитарной помощи от консультационного центра для тяжелобольных и членов их семей до хосписа. При определении стандартов в этой системе (например, по количеству пациентов на одного врача в учреждении или по объему списка предоставляемых средств ухода и реабилитации), необходимо из двух стандартов, действующих сегодня в системах Минздрава и Минтрудсоцзащиты, — выбрать более высокий.

3. Обеспечения всем нуждающимся доступа к службам паллиативной помощи. Доступ не должен определяться нозологической формой заболевания, местонахождением больного, его экономическим статусом. В основе доступа к паллиативной помощи должны лежать клинические показания.

4. Получения системой паллиативной помощи адекватного и равноправного финансирования. В частности, обеспечения норматива числа коек для оказания паллиативной помощи в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения (25-30 на 300–400 тыс. населения; в целом для страны это от 9 000 до 14 000 коек).

5. Создания в каждом регионе России современно оснащенных центров пост-операционной реабилитации.

6. Отнесения к полномочиям Российской Федерации полномочия по организации обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности.

7. Создания единого федерального регистра больных, нуждающихся в паллиативной помощи, определение потребности системы паллиативной помощи в анальгетиках центрального действия, адъювантных лекарственных препаратах, инструментальном и техническом обеспечении и т. п., который позволит обеспечивать их необходимыми лекарственными препаратами, особенно обезболивающими препаратами, и специализированными продуктами лечебного питания вне привязки к месту жительства.

8. Уничтожения опиоидофобии в медицинской среде. Достойный уход человека, без боли, страха и унижения должен стоять во главе угла деятельности медицинских работников, принимающих решения о наркотическом обезболивании умирающих.

9. Организации государственной системы подготовки квалифицированных медицинских кадров для работы в системе паллиативной помощи.

10. Увеличения размера компенсационных выплат лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными членами семьи до величины прожиточного минимума для трудоспособного населения. Отказ от подхода, в рамках которого лицо, осуществляющее уход, должно выбирать между трудовой деятельностью и уходом за нетрудоспособным членом семьи.

12. Выделения целевых грантов для благотворительных организаций, работающих в интересах инвалидов и лежачих больных пенсионного возраста.

Поэтому, наряду с предложенными выше мерами, необходимо:

— увеличивать долю расходов на здравоохранение в ВВП страны и ее бюджете;

— максимально освободить врача от бюрократических ограничений, для того, чтобы он мог посвятить свое время и силы непосредственной работе с пациентами.

Не все болезни излечимы. Иногда лучше не таскать больного родственника по больницам, а максимально облегчить его страдания в последние недели жизни.

Действовать придется в нескольких направлениях: оформить инвалидность, доставать лекарства и технические средства реабилитации, возможно, перевозить больного, нанять сиделку и положить в хоспис.

Я уже рассказывал об этом в отдельных статьях:

В этой статье дам общую схему: что делать родственникам смертельно больного и сколько на это потребуется денег.

Что такое паллиативная помощь

Поддержка смертельно больных людей называется паллиативной помощью. Она нужна тем, кого не могут вылечить врачи: если заболевание прогрессирует и все равно приведет к смерти. При этом больной будет жить несколько дней, недель или даже год.

Чаще всего паллиативная помощь нужна при раке. Еще взрослые люди могут быть смертельно больны сердечно-сосудистыми заболеваниями. Третий по частоте смертельный диагноз — ВИЧ. Бывают и другие неизлечимые состояния, например циррозы, травмы, в том числе после аварии.

Медицинская паллиативная помощь состоит в том, чтобы избавить человека от симптомов: обезболить, снять интоксикацию, тошноту, судороги, запор, сонливость, облегчить дыхание.

Кроме снятия симптомов больному требуется целый комплекс мер. Его родственникам нужно:

Оформить или усилить группу инвалидности больного.
Обеспечить лекарствами в домашних условиях.
Ухаживать за больным. В этом помогут сиделка и ТСР — технические средства реабилитации.
Перевозить больного, вызывать специалистов на дом.

Расскажу про каждую из этих мер на примере моей мамы и бабушки. У них диагностировали рак — на поздних стадиях им требовалась паллиативная помощь. За мамой и бабушкой мы ухаживали вместе с тетей — это сестра мамы, дочь бабушки.

Инвалидность

С инвалидностью паллиативная помощь станет проще и дешевле: людям с инвалидностью предоставляют льготы, делают выплаты и бесплатно дают лекарства и средства реабилитации, например медицинскую кровать, кресло-каталку или подгузники.

Порядок получения инвалидности прописан в правилах признания человеком с инвалидностью, которые утвердило правительство. В зависимости от тяжести заболевания могут присвоить первую, вторую или третью группу инвалидности: первая — самая тяжелая. Группу могут повысить или понизить, если состояние больного ухудшилось или улучшилось.

У мамы и бабушки уже была инвалидность, но когда они перестали ходить, я делал им первую группу.

Чтобы получить инвалидность, нужно пройти два этапа: получить направление на медико-социальную экспертизу — МСЭ — и пройти эту экспертизу. Направление обычно дают в поликлинике, иногда — в ПФР или соцзащите. Экспертизу проводит специальное учреждение — бюро МСЭ. На МСЭ больному придется прийти, но если он не ходит, ее проведут на дому.

Лекарства

Чтобы облегчить страдания больного и снять симптомы, нужны медицинские препараты. Это могут быть лекарства от давления, рвоты, запора, воспалений, диабета, препараты для химиотерапии. Главные лекарства в случае смертельно больных — болеутоляющие.

Рецептурные препараты людям с инвалидностью положены бесплатно. Их выписывает врач, а выдают только специальные аптеки.

Чтобы попасть на прием к участковому, берут талон, а потом ждут очереди. Делать так каждый раз, когда закончились таблетки, — значит, терять много времени и оставлять больного без ухода. Когда мама и бабушка перестали ходить, мы с тетей вызывали врача на дом. Давали ему тетрадку, он говорил, когда зайти за рецептом. Ждать у кабинета потом все равно приходилось, но уже не нужно было ловить свободный талон и занимать очередь.

Я советую проверять, как участковый заполнил рецепт. Если рецепты выписывают постоянно, можно выучить, что где обычно пишут, какие печати ставят. Когда что-то не совпадает, лучше спросить, почему так: возможно, врач просто ошибся, а в аптеке из-за этого откажут выдать препарат.

Чтобы получить наркотические препараты, требуется решение врачебной комиссии. Скорее всего, никакая комиссия в поликлинике не будет собираться для этого каждый раз, но ее печать стоять должна. Это тоже обязательно нужно проверить.

Один раз я пришел к назначенному времени, а у участковой не работала программа для льготных рецептов. Потом кому-то в поликлинике стало плохо, и врач убежала помогать. Когда она наконец выписала рецепты, я пошел в аптеку, но оказалось, что врач оформила их неправильно. Я мог бы это заметить — просто не проверял.

Препарат был нужен срочно, поэтому я вернулся в поликлинику и опять ждал у кабинета. Рецепты мне переделали, но я заметил, что на них нет печати врачебной комиссии, и отправил участковую идти искать печать. Очередь, конечно, на меня ругалась, но что делать.

Когда врач отдала правильный рецепт, я снова пошел в аптеку. Потратил часов пять и очень много нервов.

Случалось, что рецепт в поликлинике выписали, а лекарства в льготном отделе нет. Тогда фармацевты записывали номер телефона и сообщали, когда препарат появлялся. Обезболивающих это не касалось — их всегда давали сразу.

в среднем я тратил на лекарства

Я живу в Омске. В среднем за месяц я тратил 3000 Р на лекарства для одного больного.

В этой статье нет медицинских рекомендаций

Про лекарства я здесь пишу, только чтобы сориентировать читателей по затратам и подсказать, что дадут бесплатно.

Не делайте вывод, что какие-то конкретные таблетки из этой статьи помогут от какой-то конкретной болезни. Все названия даны для примера из личного опыта, а от указанных симптомов существуют и другие препараты.

Какие лекарства против симптомов могут понадобиться больному раком

Вычет за лечение

За покупку лекарств и платные медицинские услуги государство дает социальный налоговый вычет. Вычет доступен тем, кто платит НДФЛ. Смысл в том, что вычет уменьшает доход, который облагается налогом. Чем меньше доход, тем меньше налог. А если налог уже уплачен, с помощью социального вычета часть денег можно вернуть.

Тяжелобольной человек не работает и не платит НДФЛ, поэтому не имеет права на вычет. Вычет за него могут получить члены семьи: супруг, родители или дети.

Обычно максимальная сумма вычета 120 тысяч рублей. С расходов на эту сумму государство готово вернуть 13% — 15 600 Р . Это общий лимит социальных вычетов с учетом вычетов за обучение и благотворительность.

За какое лечение положен вычет. Лечение — это прием у врача, диагностика, медицинская экспертиза, анализы, госпитализация, лечение в дневном стационаре, стоматология. Получить вычет можно за все, с чем обычно сталкивается заболевший человек. В Т⁠—⁠Ж есть подробная инструкция, как вернуть деньги за лечение.

У вычета за дорогостоящее лечение лимита нет: можно вернуть 13% от всех расходов. Дорогостоящее лечение — это операции, лечение тяжелых заболеваний. Отличают дорогостоящее лечение от обычного по справке об оплате медицинских услуг. Ее выдает медучреждение, которое получило деньги за операцию или обследования. Там указывают код 1 или 2. Код 2 — это дорогостоящее лечение.

Чтобы получить вычет, сначала нужно собрать подтверждения, что вы лечились и платили: договоры, чеки и справки из клиники

Моей маме медицинские услуги оказывали бесплатно, по ОМС. За лечение бабушки вычет сделать я не могу: его не дают внукам. А тетя — пенсионер, и вычет ей не положен.

Вычет за лекарства. Раньше, чтобы налоговая одобрила вычет за покупку лекарств, обязательно нужен был рецепт по форме № 107-1/у со штампом для налоговой и ИНН налогоплательщика. В 2019 году Минфин разъяснил, что если врач выписывает лекарства, то можно взять рецепт без штампа и ИНН — он, вместе с чеками, должен подойти для вычета. Но не факт, что на практике это так — я не проверял, и Минфин тоже до конца в этом не уверен.

Когда болела моя мама, я не знал про вычет за лекарства, не обращал внимания на рецепты и не сохранял их и чеки. Большинство рецептурных препаратов ей давали по льготе. За лекарства для бабушки вычет мы с тетей опять же сделать не можем.

Просите, чтобы врач выписывал рецепты именно по такой форме. Чтобы получить вычет за лекарства, сохраняйте эти рецепты и чеки

Налоговая проверяет декларацию в течение трех месяцев. После того как декларацию одобрят, надо написать заявление на возврат денег. По закону через месяц после подачи заявления налоговая должна перечислить деньги на ваш счет.

Также получить вычет за лечение можно через работодателя. В этом случае не нужно ждать следующего года, чтобы подать декларацию 3-НДФЛ — достаточно получить в налоговой уведомление о праве на вычет и отдать его в бухгалтерию на работу. Работодатель уменьшит доход на сумму вычета — сумма удержанного работодателем налога будет меньше, а зарплата больше.

Сиделка

Когда больной не встает с постели и не может сам себя обслужить, помочь ухаживать за ним может сиделка.

Базовый набор услуг сиделки — это все, что непосредственно связано с уходом за пациентом: помыть, одеть, покормить, сменить подгузник и белье, дать лекарства. Остальные обязанности уже могут зависеть от договора. Иногда сиделки готовят еду, убирают, стирают.

Коммерческие сиделки. Цены в агентствах зависят от региона, рабочего времени и обязанностей.

У нас работала одна коммерческая сиделка. Мы с тетей платили ей по 500 Р за 3—4 часа . У нее не было никаких специальных навыков и знаний — это была просто женщина, готовая ухаживать за больными. Она убирала и готовила, кормила маму и бабушку, меняла им подгузники, пеленки и белье, давала лекарства, измеряла давление, обрабатывала кало- и мочеприемники. В целом мы были ею довольны.

Договор с агентством мы не заключали, но в идеале лучше все же это делать, особенно если планируете платить вперед. Нам повезло, что женщина оказалась порядочной. В среднем в месяц на коммерческую сиделку мы тратили 5000 Р за 40 часов помощи.

Социальные сиделки. Государство тоже предоставляет услуги сиделок. Этим занимаются КЦСОНы. Они есть по всей стране, привязаны к административным округам.

Услуги социальных сиделок делятся на социальные и платные. В социальные входит собственно уход за больным. Платные — это работа, которая не относится к прямым обязанностям сиделки. У вас даже будет два договора с КЦСОНом: один — о предоставлении социальных услуг, другой — о предоставлении платных.

Существуют региональные льготы. В Омской области для ветеранов труда, региональных ветеранов и участников ВОВ действует скидка 50%.

Сиделка приходит только в рабочее время на 4 или 8 часов. Полдня без дополнительных и платных услуг стоит около 370 Р , со льготой — около 185 Р . Полный день стоит примерно 740 Р , со льготой — 370 Р .

Социальную сиделку мы нанимали для бабушки на 4 часа в день. Льгот у бабушки не было.

Только за согласованные услуги в месяц выходило 7500—8500 Р . Сиделка просила докупать дополнительные и платные услуги. Мы с тетей были не против. В итоге у нас набегало 8000—9000 Р в месяц. Эту сумму мы платили в КЦСОН.

У бабушки стоял калоприемник, его надо было регулярно промывать. Такой услуги у социальных сиделок нет. Наша сиделка с этим не сталкивалась, но за дополнительные деньги согласилась. Мы объяснили ей, как это делается, и доплачивали 2000 Р в месяц.

Итого расходы на социальную сиделку в месяц составляли 10 000—11 000 Р .

У нас поработали три социальных сиделки: одна постоянно, а другие ее заменяли. Постоянная работала очень хорошо: редко опаздывала, знала, что и как делать, умела поддержать эмоционально. Временные социальные сиделки понравились меньше, но со своими обязанностями в целом справлялись.

Кроме сиделки уход за больными облегчают технические средства реабилитации — ТСР. Это предметы, которые помогают упростить жизнь и наладить быт человека с инвалидностью.

Тяжелобольным людям могут понадобиться такие ТСР:

Приспособления для передвижения: трости, костыли, опоры, ходунки, поручни, кресла-коляски.
Средства против пролежней: противопролежневые матрасы и подушки, средства для обработки пролежней.
Мебель для лежачих пациентов, например медицинская кровать, кресло-стул, стул-туалет.
Приспособления для мытья, например стул или сиденье для ванны.
Средства гигиены: впитывающие пеленки, подгузники. Это самые ходовые ТСР для лежачих больных.
Изделия для пациентов со стомой. Стома — это трубка, которая идет из кишечника, почки или мочевого пузыря. Ее надо регулярно менять и использовать кало- или мочеприемник.

Все это дают бесплатно по инвалидности, а пока ее оформляют, придется покупать, брать напрокат или обращаться в благотворительные организации.

В аптеках продаются в основном средства гигиены. Еще кало- и мочеприемники, но не во всех. Я покупал в аптеках в основном подгузники и впитывающие пеленки, тратил 2600 Р на человека в месяц.

Где брать ТСР напрокат. Когда ясно, что человек не проживет больше года, или если скоро должны дать инвалидность, некоторые ТСР нет смысла покупать: стоят дорого, а понадобятся ненадолго. Это, например, инвалидное кресло или медицинская кровать.

Еще бывает непонятно, поможет ли вообще какое-то устройство. Например, мы не знали, смогут ли больные лежать на противопролежневом матрасе.

Вообще любые ТСР, которые не являются расходными материалами, как подгузники или пеленки, обычно выгоднее брать напрокат.

Коммерческие пункты проката технических средств реабилитации работают при магазинах медтехники и отдельно, государственные — в КЦСОНах, благотворительные — при общественных организациях, которые работают с людьми с инвалидностью.

В коммерческих пунктах проката цены в 2—3 раза выше, чем в государственных и благотворительных центрах. Я в такие фирмы не обращался: сразу узнал о более дешевых вариантах.

В КЦСОНах прокатом ТСР занимаются отделения реабилитации. За бесплатными средствами реабилитации по инвалидности потом обращаются сюда же. Здесь дают наиболее востребованные изделия: кресла-коляски, ходунки, стул в ванну, противопролежневые матрасы.

Ветеранам труда и ветеранам Омской области дают скидку 50%. Мама и бабушка ветеранами не были, поэтому я брал ТСР напрокат за полную цену.

Всего на прокат ТСР я тратил 1500 Р в месяц.

Как взять ТСР бесплатно. В общественных организациях можно бесплатно получить какие-нибудь расходные материалы. Такое бывает, если люди приносят их в виде пожертвований. Мне предлагали взять памперсы, но я отказался — на это денег хватало.

я тратил на покупку и прокат ТСР

На прокат и покупку ТСР у меня уходило 4000 Р в месяц.

Где советую брать ТСР, пока их не дали по инвалидности

Как получить ТСР по инвалидности. Вместе со справкой об инвалидности бюро МСЭ выдает индивидуальную программу реабилитации или абилитации — ИПРА. В ней прописаны технические средства реабилитации, которые человек теперь будет получать бесплатно, и куда за ними обращаться. ТСР оформляют в двух местах: в отделении фонда социального страхования — ФСС — и в КЦСОНе.

ФСС в народе еще называют соцзащитой. Вам нужен отдел обеспечения людей с инвалидностью техническими средствами реабилитации. Туда можно прийти лично или подать заявление через МФЦ по месту жительства. Еще соцзащита принимает заявления дистанционно: через портал госуслуг или по почте. Но потом все равно придется идти лично, чтобы предъявить оригиналы документов.

В КЦСОНе заявление на ТСР принимает отделение реабилитации.

Заявление должен писать сам человек с инвалидностью или его представитель по доверенности. Но в соцслужбах обычно идут навстречу и принимают документы у родственников и без доверенности. Если идете писать заявление за близкого, возьмите свой паспорт и паспорт больного.

Если больной прошел переосвидетельствование и получил новую программу реабилитации, заявления надо подавать заново.

Когда подадите заявление в эти организации, ТСР будут привозить на дом бесплатно. Их привозят партиями, но не все виды сразу. Ждать бесплатных средств реабилитации приходится месяцами.

Мы ждали первой партии два месяца. До смерти мамы и бабушки все положенные ТСР привезти не успели: маме не успели доставить последнюю партию мочеприемников, бабушке — подгузники, противопролежневый матрас, надкроватный столик, ванну-простыню и функциональную кровать. В итоге бесплатно мы получали только кало- и мочеприемники и нефростомы — почечные катетеры.

Как вернуть деньги за ТСР. За средства реабилитации, купленные до того, как подвезли бесплатные, государство возвращает деньги. Возврат оформляют через соцзащиту. Условия такие:

ТСР должны быть прописаны в программе реабилитации.
Средства реабилитации должны быть куплены после получения инвалидности. Поэтому собирайте все чеки с момента получения программы реабилитации.
Деньги возвращают только человеку с инвалидностью. Наследники не могут получить компенсацию за умершего. Например, мы с моей тетей покупали бабушке подгузники, но она умерла раньше, чем ей привезли бесплатные. Вернуть затраты мы не можем, хотя являемся наследниками первой очереди — я по праву представления после смерти мамы.
Выплатят не потраченные деньги, а сумму, которую израсходовал бы соцстрах на аналогичные ТСР. Не получится закупить миллион самых дорогих подгузников и пеленок, а потом получить за все это деньги назад.

Нам вернули деньги только один раз, за мочеприемники. Деньги пришли маме на карту. Калоприемники и нефростому мы покупали до выдачи ИПРА, поэтому не имели права на компенсацию.

Хоспис

Еще один способ помочь смертельно больному человеку — хоспис. Это специальная больница для людей, которых уже не вылечить. В хосписах подбирают обезболивание, снимают интоксикацию, тошноту и другие симптомы.

Еще одна функция хосписов — оформить пациенту инвалидность. Но я слышал, что они иногда отказываются и рекомендуют сделать все самостоятельно, когда больной уже вернется домой. О том, что хоспис может помочь с инвалидностью, я узнал перед выпиской мамы, поэтому не просил его сотрудников помочь с этим.

В хоспис имеет смысл ложиться, чтобы облегчить состояние и получить рекомендации, как действовать дальше. В выписке из хосписа будет сказано, какой обезболивающий препарат подходит и в какой форме его применять: таблетки, уколы, пластыри. Дальше его будут выписывать в поликлинике.

Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится. Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Обратиться в хоспис можно вообще без направления. Главное, чтобы у пациента была выписка со смертельным диагнозом.

Позвонить или приехать в хоспис. Взять с собой направление или последнюю выписку, где диагностирован рак или другое смертельное заболевание.
Дождаться очереди. Не факт, что получится положить больного сразу: все зависит от свободных мест.
Когда место появится, больному назначат день поступления.

Услуги хосписа теоретически бесплатны всегда. Но в реальности так не получается. В государственном хосписе лежат бесплатно первые 14 дней, которые оплачиваются по ОМС. Потом можно остаться за деньги. В омском хосписе пациента по желанию могут поместить в платную палату с первого дня.

Миф 1: Паллиатив — это про смерть. Если я обращусь за паллиативной помощью, то мое основное лечение прервется и болезнь начнет прогрессировать.

Многие пациенты откладывают обращение к паллиативному специалисту, терпят боль и другие симптомы болезни, так как думают, что паллиативная помощь означает конец лечения и нужна только в последние месяцы жизни. Но это не так.

Американское общество клинической онкологии (ASCO) рекомендует совмещать паллиативную поддержку со стандартной онкологической помощью уже в первые 2 месяца после постановки диагноза, если есть метастазы, боль и другие тяжелые симптомы. Более того, некоторые исследования показали, что выживаемость у пациентов, которые получали раннюю паллиативную помощь, была выше, чем у пациентов, получавших только стандартную онкологическую помощь.

«Иногда и во время лечения из-за опухоли возникают тягостные симптомы (например, боль и тошнота), которые паллиативный врач снимет намного быстрее, чем это сделает противоопухолевая терапия, — говорит врач паллиативной помощи Ольга Маторина. — Для того, чтобы эффект химиотерапии или лучевой терапии развился, нужно время. При этом у паллиативного врача в арсенале есть средства, которые избавят от симптомов практически сразу. Бывает так, что пациент по какой-то причине ждет или не получает противоопухолевого лечения. В этом случае тоже имеет смысл назначить симптоматическую терапию.

Имеет смысл обратиться за паллиативной помощью в случае:

Если присутствуют симптомы, которые значительно ухудшают качество жизни

Наиболее частые симптомы — это боль, одышка, тошнота, запоры, скопление жидкости в легких (в плевральной полости) или брюшной полости.

Обучать ухаживать за больным может не только врач, но и медицинская сестра. Если это уход на дому, то специалисты могут организовать прикроватное пространство и научить правильно позиционировать пациента, чтобы избежать пролежней.

Врач может помочь выстроить рацион питания и объяснить, как правильно кормить больного, если он не может этого делать сам. Также специалисты помогут решить вопросы, связанные с туалетом, чтобы человек при этом чувствовал себя самостоятельным и мог сохранять достоинство. Кроме этого, врач может обучить родных пациента уходу за стомами, простым перевязкам, обращению с кислородным концентратором.

Если нужна психологическая и эмоциональная поддержка

Одна из задач паллиативной помощи — психологическая поддержка. Поэтому, если пациенту и его близким трудно принять болезнь или есть другие вопросы, то можно обратиться к психологу, который, как правило, консультирует в хосписах.

Миф 2: Зачем мне паллиативный врач, когда есть онколог?

У онколога и паллиативного врача разные цели и подходы в лечении. Основная задача онколога — противоопухолевая терапия и достижение эффекта в отношении опухоли, лечение паллиативного врача сконцентрировано на симптомах.

Если вы нуждаетесь в симптоматической терапии, вы можете обратиться к паллиативному врачу или специалисту по противоболевой терапии, которые работают в кабинетах паллиативной помощи в онкодиспансерах и отдельных поликлиниках.

Чтобы получить заключение о необходимости паллиативной помощи, нужно обратиться к лечащему врачу или пройти врачебную комиссию. Более подробно об этом расскажем чуть ниже.

Миф 3: Надо до последнего делать химиотерапию и лечиться. Только так можно продлить жизнь

Многие пациенты считают, что нужно продолжать лечиться до последнего, а если прекратить терапию, то они проживут меньше. Это еще одно заблуждение.

Миф 4: Я боюсь, что перестану принимать решения и от меня мало что будет зависеть

Нередко онкологические пациенты полагаются исключительно на врача. При этом на любом этапе лечения и особенно при получении паллиативной помощи важен командный подход. Врач может помочь человеку улучшить его состояние, но принимать решения относительно своей жизни важно самому.

Даже на первой или второй стадии у пациента может быть свое мнение и видение болезни. Человек может отказаться от калечащей операции, но независимо от решения, он имеет право получать помощь и симптоматическую терапию.

Миф 5: Паллиативная помощь — значит, только хоспис?

Если пациента мучает тошнота, боль или другие симптомы, но при этом он достаточно активен и, возможно, проходит химиотерапию, то паллиативную поддержку можно получить амбулаторно. Врачи паллиативных кабинетов, которые есть в поликлиниках и онкологических диспансерах, помогут расписать терапию и облегчить состояние.

Если же человеку трудно пойти к врачу, но при этом он хочет оставаться дома и получать достойный уход, можно обратиться в патронажную службу. В этом случае врач приезжает и работает с пациентом дома. Патронажная сестра может сделать перевязки, подсказать близким нюансы по уходу и, если начался пролежневый процесс, помочь c позиционированием.

Важно понимать, что паллиативная помощь направлена не только на пациента, но и на его родственников. Если близкие по какой-то причине не справляются — допустим, нужны серьезные перевязки или рядом пожилой человек, которому физически тяжело ухаживать, то пациента можно госпитализировать в хоспис или паллиативное отделение, где он получит достойный уход.

Если у больного сильный болевой синдром, важно правильно подобрать противоболевую терапию. Для этого нужно пофильтровать дозы лекарственных препаратов и понаблюдать за состоянием пациента. Это возможно сделать в условиях стационара.

Кроме того, именно у хосписов есть лицензия на наркотические вещества, которые могут облегчить боль, а паллиативный врач обладает необходимыми знаниями, чтобы качественно подобрать обезболивающую терапию.

Миф 6: Наверное, паллиативная помощь — это дорого

Паллиативная помощь в государственных медицинских организациях всегда бесплатна — это гарантируется государством. Формат такой помощи может быть разным: получить ее можно в отделениях и кабинетах паллиативной помощи в больницах, хосписах, а также на дому — при сопровождении выездных патронажных служб.

Как человеку с онкозаболеванием получить паллиативную помощь во время лечения?

наличие метастатических поражений при незначительном ответе на специализированную терапию или наличии противопоказаний к ее проведению;
наличие метастатических поражений центральной нервной системы, печени, легких;
наличие боли и других тяжелых проявлений заболевания.

врач-онколог
участковый врач-терапевт, врач общей практики (семейный врач), фельдшер или врач другой специальности — при наличии заключения онколога о необходимости проведения симптоматического лечения.